Å være annerledes er bra – det er fint. Og jeg er så glad for at dette tiltaket, nemlig verdensdagen for Down syndrom – et tiltak for å rette fokus og hylle menneskers ulikheter. Dette kan enkelt gjøres ved å bruke ulike sokker på føttene, sånn for å vise at ulikheter er en fin ting.
I dag bruker jeg to forskjellige sokker! Når jeg tenker meg om skjer dette ganske ofte, men i dag er valget bevisst.
Da jeg bodde i Bergen, var jeg støttekontakt for verdens nydeligste jente med Down Syndrom. Jeg fulgte henne i hele fem år, og noe av det verste ved å flytte fra Bergen i 2010, var å flytte fra Tonje. Vi møttes for første gang da hun var 6 år, og det å være med på utviklingen helt til hun fylte elleve, var rett og slett vidunderlig. Denne vakre jenten hadde et hjerte av gull. Hun var så morsom… Så tillitsfull og god, og hun lærte svært fort.
Jeg glemmer aldri hvor rå hun ble i bowling etter x antall runder fordelt utover disse årene, og det tok jaggu ikke lange tiden før ballen bare ble kastet på banen og vi måtte vente i femten minutter før den traff kjeglene, til ballen suste av sted og rett inn i en strike. Klemmene hun gav var de aller beste… Hun ville aldri slippe taket da vi skulle ta farvel med hverandre, og hver gang vi så hverandre igjen, stod hun klar i vinduet med tidenes største smil, mens hun vinket som bare det. Der hadde hun visst stått i lang tid, for å kunne se når jeg gikk oppover bakken til huset.
Så mange som 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at fosteret har Down Syndrom, velger abort. Aldri før har det blitt født færre barn med Down syndrom i Norge, og det synes jeg er en ufattelig trist utvikling. Det skal være rom for alle – det skal være en aksept for ulikheter og mangfold, og samfunnet skal da for pokker inkludere ALLE.
Er mennesker med Down syndrom utrydningstruet!? Skal vi virkelig ikke akseptere at noen er født annerledes? I så tilfelle er vi på vei mot et kynisk og iskaldt samfunn.
Dette får meg enda en gang til å tenke på de negative konsekvensene rundt normaliseringen av kosmetisk kirurgi. Når vi nå kan fikse på absolutt alt for å oppnå det såkalte «perfekte», tenk hvordan vi etterhvert som majoriteten av befolkningen har lagt seg under kniven, i mindre grad aksepterer at noen er annerledes!?
Jeg ønsker å sitere Lars Grue, som sier følgende i denne viktige artikkelen.
«Dersom vi for eksempel sjelden ser ører som står litt ut fra hodet, vil vi lettere oppfatte en person med utstående ører som en med et avvikende utseende. Og ikke minst – den som selv har utstående ører vil lettere se seg selv som en avviker, og en som ikke har normalt utseende.
– Toleransen for annerledeshet snevres etter hvert mer og mer inn, og jeg tror dette også kan smitte over på andre områder av det menneskelige uttrykk enn skjønnhet. Blant annet til vår aksept for hvilke liv som er gode liv, og i bunn og grunn hvilke liv som er verdt å leves. Dette er en trist og skremmende utviklingsmulighet.»
WORD!
Nei, dere… Vi trenger mangfold! Vi må slutte å tro at det kun finnes én mal som er riktig, og slutte å være så forbanna overfladiske. Vi skal leve, akseptere og gå foran som et godt eksempel for kommende generasjoner, og sørge for at våre etterkommere ikke blir en gjeng ekskluderende brødhuer!
Og sånn helt på tampen… Ta på dere ulike sokker i dag da, ok? ♥
Jeg skjønner virkelig hva du mener og det er et helt fantastisk budskap! ❤
Men det koster dessverre å tilrettelegge for de som blir født med det her.. Sånn som min situasjon er nå og hvis jeg da hadde blitt gravid og fått denne beskjeden hadde jeg nok valgt abort. Men det betyr IKKE at det er noe galt for det, men det er nok en stor grunn + tid og energi. Ja, det er tidskrevende og det koster penger når man får barn men det kreves mer når det er en sykdom eller kromosomfeil inn i bildet…
Caroline: dessverre har mange den oppfatningen (inkludert meg selv før jeg ble mor), men den stemmer ikke alltid med virkeligheten. Jeg har en datter med down syndrom og hun har ikke kostet oss en kr mer enn et barn uten DS ville gjort, vi får faktisk 1200kr hver mnde i stønad \»bare\» fordi hun har DS. Det finnes stønader, hjelpemidler osv man kan søke på om man har behov, så det at det fører med seg store utgifter stemmer ikke, kanskje i noen tilfeller, men igjen får man dekt mye ved behov. En av de mange mytene og feile oppfatningene som dessverre ennå er idag om blant annet DS. Mennesker med downs er like forskjellige som mennesker uten downs. Noen har tilleggsdiagnoser, noen er helt friske. Alle har sine meninger om det, og det skal man selvsagt få lov til, men jeg synes det er trist at det ennå er så lite kunnskap rundt diagnosen og ennå så mange misoppfatninger. For et barn med downs er ikke en byrde eller masse ekstra utgifter og arbeid, de er en berikelse på lik linje med barn uten diagnoser eller med andre diagnoser. Før min datter kom til verden, tenkte jeg \»all ære til de som har barn med DS, men jeg hadde aldri klart det\». Så feil kan man ta, hun er det beste som har hendt oss og hun er verken ekstra arbeid eller utgifter, hun er først og fremst vår datter, som tilfeldigvis også har et ekstra kromosom 🙂
Jeg mente ingenting vondt med det jeg skrev! Og det er utrolig flott å høre at det faktisk finnes støtte med det her! Nå kommer da min \»uvitenhet\» fra venner og familie som har fortalt meg deres situasjon og da deres valg osv osv.
Det er dessverre, som du også sier, liten kunnskap rundt det her og det man ser på TV, leser i nyheter etc. Forklarer bare hvordan mange kan føle det som en belastning selv om man er såklart ufattelig glad i sitt barn. Og jeg vil til slutt bare si at jeg har ingen verdens ting i mot mennesker med DS eller har den oppfatningen at de er annerledes enn meg. Jeg sliter med mitt og de med \»sitt\» – som vi alle gjør! Jeg vet at de oppfatter de samme tingene som meg. Alle de jeg har møtt med DS har jeg aldri sett ned på, det er som regel de med størst smil om munnen 🙂
Dette var god lesning! Herlig å høre om at du var støttekontakt og hvordan du så utviklingen hennes. Dette gjorde meg glad 🙂
Du har jo helt rett! ?? Fikk meg virkelig til å tenke. Skummelt hvor mye man blir påvirket av media!!
Det var så fint å lese dette? Har så lyst å være støttekontakt, så tror jeg må sjekke det opp! Har selvfølgelig 2 ulike sokker på meg i dag?
??❤️??
Åh du er så bra Kristin! Virkelig! Heia deg! Håper du aldri gir opp kampen om dette! Samfunnet TRENGER deg
Så fin tekst! Fikk tankene til å surre i hodet mitt, på en god måte. Jeg må si at jeg synes DS-debatten er vanskelig, og det skyldes rett og slett at jeg kan for lite om temaet. De med DS jeg har møtt, har vært fantastiske mennesker.
Fantastisk at du tar opp dette temaet. En viktig jobb du gjør <3
Stor klem
Er helt enig med deg, virkelig! Men føler også det er litt viktig å påpeke det at man (såvidt jeg vet) kun får beskjed om at barnet har en kromosomfeil, og ikke hvilket kromosom det er feil på. Etter Downs syndrom er trisomi 18, også kalt Edwards syndrom, det vanligste trisomiet, og i motsetning til DS så lever ikke de med ES godt. Ca. 50 % av alle barn med ES dør in utero. 50 % av de som overlever svangerskapet dør før de er 2 måneder gamle, og bare 5-10 % av barn med ES overlever det første leveåret. Dersom jeg hadde fått beskjeden om at det var oppdaget kromosomfeil hos mitt foster ville jeg nok selv valgt å avslutte svangerskapet. Dersom det hadde blitt noen nye måter å finne ut at det er kromosom 21 det er feil på, og at barnet dermed har DS ville saken vært en helt annen, men jeg vet med meg selv at jeg aldri ville ha klart påkjenningen det gir å få et så sykt barn, spesielt ikke mens jeg er så ung.
Ellers synes jeg det er så veldig fint å se at du skriver om slike viktige temaer! Skulle ønske det var bedre opplyst om slike dager på forhånd så det blir enklere å delta og vise støtte!
❤
Men er du klar over at organisasjonen Menneskeverd, en ktistenkonservativ organisasjon som er i mot blant annet selvbestemt abort og likekjønnet ekteskap, fremstiller kampanjen som sin egen og linker til deg fra facebooksiden sin?
Tusen, tusen takk for dette innlegget, Kristin! <3 Det varmer hjertet til ei 21 år gammel jente med aspergers syndrom så inderlig mye. Det kan ikke sidestilles, men Aspergers er jo et medfødt nevrologisk avvik som de enda ikke kan identifisere hos fostere (takk gud, sier nå jeg!).
Jeg laget for noen uker siden en videoblogg hvor jeg snakker om medfødte diagnoser, og spesielt DS i forhold til den nye blodprøven som helseminister i Norge vil gjøre lovlig, for å gjøre det enklere å velge abort for et par som venter barn med DS eller annen kromosomfeil. Jeg håper du – og andre i kommentarfeltet – vil ta de 16 minuttene og 13 sekundene av dagen deres for å se hvordan jeg, som selv er annerledes, ser på det.
https://www.youtube.com/watch?v=FN-eHk2dc-0
Fantastisk innlegg 😀 , er så enig i det du skriver! La oss være ulike og la alle ha like stor mulighet i samfunnet, noe jeg håper samfunnet vil gjøre noe med 🙂
Veldig fint innlegg! (Bare en liten tanke, å skrive navnet hennes i teksten, er ikke det brudd på taushetsplikten?)
Skjønner at det kan virke skremmende å skulle ta seg av et barn med DS med tanke på f.eks. temperament, andre barn som mobber og all ekstra veiledning som må til. Men nå når vi vet hva DS er og de som har det får såpass mye hjelp, skulle jeg ønske folk visste hvilken godhjertet morroklump de går glipp av ❤ Jeg har en fetter med DS som er 31 år. Mamma fortalte at det var skummelt da han ble født siden det var mindre kunnskap om det og at det faktisk tok overraskende mange år før jeg som liten forstod at han ikke var helt som oss andre. Han er verdens herligste menneske. En gledesspreder til de grader med de morsomste kommentarene og det største hjertet ❤ Folk som hater er de som ikke vet. Jeg tror verden hadde vært et bedre sted om alle var mer som dem. Husk at de har et kromosom MER enn oss andre ☺ Lang kommentar…sorry
Dette er så viktig å ta opp! Hvordan kan vi rangere hvem som får retten til å leve og ikke leve? Hvis alle blir behandlet som \»normale\», ville heller ikke de sett på seg selv som unormal.
Ikke gi opp kampen Kristin, heier på deg ❤
Over halve klassen hadde forskjellig dokker ?
Er du abortmotstander og motstander av likekjønnet ekteskap? Slik jeg har forstått det er det samme folk som står bare rockesokk som kjemper mot at homofile skal få gifte seg og mot selvbestemt abort?
Fy søren så bra skrevet! Barn og voksne med downs er en berikelse i livet. Jeg er så heldig at jeg har en onkel med downs og jobber daglig med en jente på 5 med downs. Man finner ikke mennesker med mer sprudlende personlighet og glede i livet! Blir så glad når noen tør å ta opp en så viktig sak!
Åhhh… Kristin! Jeg er så glad det finnes slike stemmer som deg i bloggverden! Tusen takk enda en gang. Nydelig skrevet.
Fantastisk innlegg, det må jeg få sagt først. Veldig flott å se at noen ser og dier ifra! Men, vi må heller ikke fryse ut dem som velger å ta abort da de finner ut av det. Det er ikke alle som har mulighet for å ha et enda større og mer krevende ansvar enn hva de vil få med et barn som er født uten DS, og derfor, av ulike grunner ønsker å ta abort. Som en forelder vil du jo at barnet ditt skal ha det så godt som overhodet mulig. Tror mange og er redde for at dersom de får et barn med DS, et fantastisk barn med DS, at barnet deres vil bli mobbet, så utbredt som det er. Hjerteskjærende for foreldre som har barn som blir mobbet, gruer seg til skolen, og ikke føler seg trygge. Det er nok og en faktor som spiller inn.
Missforstå meg virkelig ikke; jeg er helt og holdent på ditt lag, angående saken, men føler og vi må ta hensyn til dem som har gjort det, som kanskje ikke ønsket det, men visste det var for det beste.
Håper ikke jeg hørtes fæl ut, for jeg elsker mennesker med DS. Finnes ingen med større kjærlighet og godhet enn dem <3