Jeg hadde nettopp gått ut av dusjen da mannen min, Scott, ringte fra sykehuset, hvor vår 9 år gamle datter hadde vært pasient på pediatrisk intensivavdeling i fire uker. Han hadde avløst meg den morgenen slik at jeg kunne gå hjem, dusje og komme tilbake for et møte med legene om vår datters tilstand.
Da han fortalte meg at vår datters diagnose var «neuromyelitis optica», en sjelden autoimmun sykdom som angriper sentralnervesystemet, sank ikke hjertet mitt bare. Det stoppet. En stille, intern arrestasjon. På et enkelt øyeblikk løp legens sinn gjennom prognosen. Sjelden, uhelbredelig, potensielt dødelig. Hjertet mitt brast under vekten av ødeleggelsene mine.
Det hang fortsatt damp i luften, det våte håret mitt dryppet mens jeg tok håndkleet rundt meg, huden min var fortsatt fuktig. Da ordene kom gjennom telefonen, ga bena mine etter. Jeg skled nedover veggen til jeg satt på den kalde baderomsflisen, telefonen trykket mot øret, pusten stoppet i brystet.
Scott spurte om jeg fortsatt var i telefonen. «Det er bra at vi endelig har en diagnose,» sa han og søkte etter et fotfeste av håp.
Etter en lang stillhet hvisket jeg: «Det er ikke en god diagnose.»
Som lege visste jeg nøyaktig hva denne diagnosen betydde: Ikke bare var den uhelbredelig; det førte ofte til blindhet, lammelser og pågående sykehusinnleggelser.
For omtrent en måned siden hadde datteren vår Nell våknet en morgen med kvalme, svimmelhet og overveldende tretthet. Da jeg tok henne med til legevakten, eskalerte symptomene raskt. Hun reagerte ikke, og en hjerne-MR avslørte flere store områder med betennelse.
Etter hvert som hennes nevrologiske status gikk ned, ble tungen hennes og de andre musklene som var involvert i svelging lammet. Fordi hun ikke klarte å tømme orale sekresjoner, utviklet hun aspirasjonslungebetennelse og ble innlagt på intensivavdelingen, hvor hun utviklet lammelser i høyre øvre ekstremitet og svakhet i nedre ekstremiteter.
Hun ble liggende på intensivavdelingen i fem uker, koblet til pipende monitorer og slet med å komme seg etter det som så ut til å være et pediatrisk hjerneslag. Diagnosen ble stilt noen uker senere.
Kontrasten mellom de nylige minnene om datteren min som slo ned lacrossebanen, ansiktet hennes lyste opp av glede etter å ha scoret et mål, og nå å se henne ligge på intensivavdelingen var sterk. Hun reagerte ikke, ansiktet blekt, den lille kroppen var kablet med rør og skjermer. Lyden av maskiner som piper gjentok der det en gang hadde vært fnising.
Jeg hadde klamret meg til håpet om at vi skulle finne en årsak, behandle den og på en eller annen måte gjenvinne livet vi en gang hadde. Jeg er en fikser. Det er i mitt DNA, både som lege og mamma. Men dette? Dette var ikke et problem å løse. Det var en realitet å holde ut. På et øyeblikk forsvant fremtiden jeg hadde sett for henne.
Jeg ble stående uten manus, helt fortapt.
Og det som gjorde det vanskeligere var den uuttalte og noen ganger uttalte forventningen om at vi ville «sprette tilbake», plukke opp bitene og vende tilbake til livet slik det var før.
Venner mente det godt når de sa til meg: «Du er sterk, du kommer til å sprette tilbake» eller «Hun er ung, hun kommer til å sprette tilbake». De trodde de oppmuntret meg. Men for meg var det en oppsigelse. Dette var ikke en forstuet ankel. Dette var ikke et tøft semester. Dette var ikke et tilbakeslag. Det var utslettelse.
Spørsmålet var ikke «Hvordan kommer vi tilbake?» og gå tilbake til en tidligere versjon av livene våre. Det var umulig. Det virkelige spørsmålet var: Hvordan vokser vi gjennom ødeleggelse?
Jeg måtte lære å sitte i det skremmende, liminale rommet mellom «det som var» og «det som er» uten å vite «hva som vil bli». Jeg måtte gi slipp på fikseren og bli vitnet.
Det var pinefullt. Sorgen, smerten, frykten. Jeg ville unnslippe alt. Men når jeg sluttet å presse meg selv til å sprette tilbake og tillot meg selv å sitte i ruinene av mitt gamle liv, var det noe som endret seg. Jeg sluttet å benekte ødeleggelsen. Jeg begynte å føle tap, sinne, sårbarhet. Og i den tyngden oppdaget jeg det første skrittet mot helbredelse.
Først da kunne det virkelige arbeidet begynne. Ikke gjenoppbygge det samme huset, men undersøke bitene som var igjen. Jeg spurte meg selv: Hva er verdt å beholde? Hva må stå igjen?
Min datters rehabiliteringsreise var utmattende. Jeg så henne ta de første vaklende skrittene med en fysioterapeut ved siden av henne, bena hennes skalv, men ansiktet var bestemt. Jeg så henne holde en blyant med svake fingre, bokstavene hennes ujevne og taggete som en småbarns. Jeg satt på venterom mens hun gråt av frustrasjon, og visste at vennene hennes var tilbake på skolen, spurte nedover jorder og ganger mens hun slet med å gå over et rom.
Smerten av det tapte var overveldende.
Men sakte begynte noe nytt å ta form. Datteren min kom ikke tilbake til lacrosse. I stedet oppdaget hun kunst og forfatterskap. Hun fant en måte å forvandle smertene sine til kreativitet og hensikt, og til slutt skrev hun en bok for å hjelpe andre barn og tenåringer å navigere på sykehusinnleggelse og kronisk sykdom.
Vi kom ikke tilbake til vår gamle normal. Vi bygde en ny, basert på aksept, motstandskraft og håp. Vi la til side drømmer om atletisk ære og illusjonen av kontroll, men vi beholdt kjernen vår: kjærlighet til familien, styrke og troen på at selv smerte kan skape mening.
Den forferdelige opplevelsen, den jeg desperat ønsket å glemme, har blitt en del av den vi er, vevd inn i livet vårt. Det gir næring til vår forkjemper for sjeldne sykdommer, former vårt felles oppdrag og utdyper vår takknemlighet for hver ny dag.
Nå, når jeg møter utfordringer, store eller små, sier jeg ikke til meg selv at jeg skal hoppe tilbake. Jeg sitter i ruinene og kjenner virkelig hva som har gått tapt. For det er først fra den stillheten at sann vekst begynner. Ikke ved å skynde oss tilbake til det som var, men ved å gå videre inn i hvem vi er ment å bli.
Hvis du er i din egen grus, enten det er en diagnose, et ødelagt forhold, en tapt jobb eller en stille fortvilelse du ikke kan navngi, vil jeg tilby deg en annen tilnærming. Erstatt «Når kommer jeg over dette?» med: «Hvordan forandrer denne opplevelsen meg?» eller «Hva lærer denne smerten meg?» Dette skiftet inviterer til nysgjerrighet snarere enn dømmekraft og åpner døren til muligheter og transformasjon.
I dag går Nell på egenhånd og tilbake på skolen på heltid, selv om konkurranseidrett ikke lenger er en del av livet hennes.
Selv om Nells sykdom er uhelbredelig, og vi lever med den pågående muligheten for tilbakefall, er vi takknemlige for de få FDA-godkjente medisinene som bidrar til å holde betennelsen i sjakk. Den virkeligheten, å vite at bakken kan endre seg når som helst, får oss til å sette pris på hver dag hun kan gå på skolen, forfølge lidenskapene sine, lage mat sammen med oss og skape nye minner.
Etter å ha gjennomlevd dette traumet har vi også knyttet oss til det sjeldne sykdomssamfunnet, der vi er vitne til den ekstraordinære kjærligheten foreldre strømmer ut til barn som dør eller lever med dype funksjonshemninger. Denne opplevelsen fungerer som en portal inn i en verden som står i sterk kontrast til mainstream, hvor menneskeheten noen ganger kan virke fraværende. Men her, i fellesskapet av foreldre til barn som lever med usikkerheten om sjeldne, kroniske tilstander, føles menneskeheten levende og heftig. Å være vitne til og være en del av dette har fylt meg med en ydmykhet og takknemlighet dypere enn jeg kunne ha forestilt meg før.
Jeg er fortsatt en fikser i hjertet, men jeg har lært å ikke beklage ting utenfor min kontroll. Jeg har kommet til å stole på at mitt forestilte liv kanskje ikke er den beste måten. Og jeg har innsett at det å prøve å «sprette tilbake» til mitt gamle liv ville oppheve veksten, perspektivet, motstandskraften og forbindelsene jeg har fått.
Ved å sitte i dette rommet og la det omforme meg, har jeg oppdaget mer håp og tilknytning enn jeg noen gang trodde var mulig.
Maggie Kang, MD, er lege, TEDx-foredragsholder, motstands- og helsecoach, og talsmann for sjeldne sykdommer. Etter datterens sjeldne sykdomsdiagnose, skriver og snakker hun om sorg, vekst og det å finne mening i møte med livets forstyrrelser. Lær mer på maggiekanmd.com.
