Fra jeg var 7 instruerte moren min storesøster og meg at hvis noen spurte hvordan det gikk med Joel, skulle vi fortelle dem at han hadde det «bra». Joel, min eldre bror, bodde på rommet sitt når folk var på besøk og ble ikke med oss for å se familien. Jeg følte meg ikke komfortabel med å ha venner over på grunn av hvordan han falt på sofaen i den ermeløse underskjorten sin, stirret ut i verdensrommet og lo for seg selv.
Jeg lå i sengen om natten og lyttet til brorens mystiske lydbilde på badet. Den mumlede talen hans og latteren filtrerte seg gjennom den tynne veggen mellom oss. Han snakket til et tenkt publikum på et språk jeg ikke kunne forstå og hveste som om han snakket med slanger. Å dekke ørene mine med puter og synke dypt under dynene viste seg ubrukelig.
Jeg fryktet at det som var galt med Joel, kunne vente inni meg, at det «løp i familien vår». Jeg spurte aldri foreldrene mine hvorfor Joel nesten ikke smilte og hvorfor han skrøt av planen sin om å svømme Den engelske kanal på rekordtid. Jeg visste at disse temaene ikke skulle diskuteres. Min far ønsket at hans eneste sønn skulle bli lege, et høyt ansett yrke for jødiske amerikanere. Hans skuffelse og sinne over Joels dårlige karakterer resulterte i hyppige skjenn, inkludert «Din idiot, hvorfor kan du ikke bare være normal?»
I løpet av 1950- og 60-tallet ble schizofreni regelmessig skyldt på morens oppdragelsesstil – hennes avvisning av barnet sitt i spedbarnsalderen og årene etterpå. På grunn av foreldrenes kontinuerlige fornektelse, ble ikke Joel diagnostisert før i midten av 20-årene. Som et resultat av mangelen på diagnose, visste ingen av oss hvordan vi skulle gi ham det han trengte: terapi, medisiner og sosial støtte.
I dag er schizofreni kjent for å være en genetisk basert nevroutviklingsforstyrrelse som begynner i utero. Nyere forskning tyder på at omtrent 3,7 millioner voksne i USA har en livshistorie med tilstanden eller andre schizofrenispekterforstyrrelser. Mens den typiske utbruddet for schizofreni er i slutten av ungdomsårene eller tidlig voksen alder, kan kognitiv dysfunksjon være tilstede mye tidligere. Dette var sant for broren min. Han begynte å trekke seg tilbake til sin egen verden i en alder av 13.
Utfordringen er at familiemedlemmer, overveldet og forvirret av endringen i sin kjære, ofte ikke søker hjelp, spesielt hvis det ikke er noen åpenbar risiko for at personen skal engasjere seg i selvskading eller skade andre. Denne forsømmelsen av tilgjengelige ressurser kan få negative konsekvenser for den som lider.
Det var ikke før søsteren min gikk på college at noen av oss lærte hva som var galt med Joel. En dag foreleste psykologiprofessoren hennes om schizofreni, og beskrev symptomer på å snakke og le med folk som ikke var der, vrangforestillinger og uorganisert tenkning. Hun oppfordret foreldrene våre til å ta Joel til en psykiater som kunne gi diagnose og behandling. De nektet, og håpet fortsatt at han – da 24 år gammel – ville «vokse ut av fasen» han var i.
Da de endelig ble enige om å ta ham inn og han fikk en diagnose, var jeg borte på college, protesterte Vietnamkrigen, røykte marihuana og slettet broren min fra slektstreet. Når jeg ble spurt om jeg hadde søsken, sa jeg: «En søster».
Foreldrene mine møtte aldri kjæresten min på college, Mark, fordi det ville ha medført å bringe ham til huset deres der Joel også bodde, og jeg hadde ikke fortalt Mark om ham. Etter college reiste Mark og jeg sammen i 16 måneder gjennom Afrika og Asia. Da vi kom tilbake til USA, bodde vi hos Marks familie. Foreldrene mine kom på middag, og til min fortvilelse tok de med seg Joel. Som 30-åring så han ut som en gammel, urolig mann. Den overdimensjonerte T-skjorten hans hang på de bøyde skuldrene på den magre, 6 fot lange kroppen hans. De rynkete kakibuksene hans ble tilfeldig rullet opp til midt på leggen, og fremhevet hans godt slitte flipflops.
Moren til Mark snudde seg mot meg, øyenbrynene hevet, forvirret.
Så ga Mark meg også et forvirret blikk.
Ansiktet mitt matchet det røde håret mitt. «Han er broren min,» mumlet jeg og ønsket at jeg kunne løses opp i det hvite teppet.
For å unnslippe det forferdelige øyeblikket skyndte jeg meg å klemme foreldrene mine, og flyttet så til Joel.
«Hei, Mimi,» begynte han, bøyde seg for å gi meg en rask klem og et pinlig hakk på kinnet. «Velkommen hjem.» Jeg visste allerede at det som kom etterpå ville være en byge av spørsmål fra hans begrensede repertoar av emner: mat, restauranter og toaletter.
Han knipset på mannskapets kuttet med tommelen og andrefingeren som for å fjerne et irriterende insekt. «Hvordan var maten?» spurte han og refererte til turen vår. «Spiste du amerikansk mat? Hvordan var badene?»
Han utslettet spørsmålene sine i rask ild, uten å vente på svar, som for å få dem ut før han glemte dem.
***
Joel fortsatte å bo hos foreldrene våre det meste av livet, og flyttet med dem fra New York City til Fort Lauderdale, Florida, på 1980-tallet. Noen år etter at faren vår døde, flyttet Joel, da i 50-årene, inn i sin egen leilighet like ved vår mor. Han besøkte henne daglig og spiste hjemme hos henne. Han har aldri hatt en venn eller et romantisk forhold. Moren vår snakket aldri om Joels psykiske lidelse.
I løpet av de påfølgende årene avla jeg årlige besøk for å se min mor og bror. På dette tidspunktet var Joel medisinert, men ofte ikke-kompatibel.
Da mine egne sønner gikk inn i midten og slutten av tenårene, førte enhver avvikende oppførsel meg til å bekymre seg for at de ble som Joel. Ingen av dem gjorde det.
Da moren vår gikk bort i 2001, ble min søster og jeg plutselig kastet inn i rollen som omsorgspersoner for broren vi knapt kjente. Vi hadde ingen anelse om hva som var forventet av oss. Hvis moren vår hadde en plan for Joel etter hennes død, delte hun den aldri.
I det neste tiåret besøkte jeg Joel ofte, og reiste fra Tucson, Arizona, til Fort Lauderdale. Hans daglige rutiner ble tydelige: Han ville lage lange gjøremålslister, inkludert å pusse tennene og bringe inn avisen. Han stilte opp seks røde plastkopper i en perfekt rekke på det sammenleggbare bordet sitt som en påminnelse om å drikke vann. Han tok bussen til Golden Corral-restauranten hver dag til samme tid og spiste nøyaktig det samme måltidet fra buffeen. Da emballasjen på Bic-pennene endret seg, brukte Joel og jeg timer på å lete i butikker etter de han alltid kjøpte. Da lesebrillene hans gikk i stykker, nektet han å kjøpe et nytt par, men teipet dem i stedet over fronten for å holde dem sammen.
Over tid forsto jeg at Joels særegenheter – forårsaket av sykdommen hans – bidro til hans unike ånd. Hans sære livsritualer ga struktur og komfort. Enhver endring førte til stress og forvirring.
Men den vanskeligste delen av omsorgsrollen min var ikke å hjelpe til med hans daglige liv, men å lære å kommunisere med ham på riktig måte. Jeg ville ikke snakke med Joel på den nedlatende måten foreldrene mine hadde, men jeg hadde ingen rollemodell for å opptre annerledes. Da Joel fortalte meg at han hadde sluttet å ta medisinene sine, husket jeg hvordan moren min svarte: «Du må ta medisinene dine, ellers legger jeg deg på en institusjon.» Jeg var ikke interessert i å true ham. I stedet fant jeg en måte å snakke med ham med respekt om viktigheten av å fortsette å ta medisinene hans. Jeg rotet meg gjennom, og prøvde å unngå kontrollkamper.
Selv om det var utfordrende å utvikle et nært forhold til et søsken som ikke viste noen affekt, fikk jeg respekt for Joel som en relativt høytfungerende person med schizofreni. Jeg lekte med tanken om at han kunne bo i nærheten av meg, men innså at det ville være altfor forstyrrende for ham.
Under et av Joels sjeldne besøk i Tucson, ble min nære kjæreste med oss for å utforske butikker for myntinnsamling, hans livslange hobby og til middag på Golden Corral. De rare samtalene hans gjorde henne ikke bekymret; hun satte pris på ham for den han var, en person med funksjonshemming. Arven av skam jeg bar på så lenge begynte å skifte til aksept av broren min.
Joel forlot leiligheten hans på det som ville være vårt siste besøk, og så på meg med munnen oppover i et halvt smil. «Takk for at du kom for å se meg, Mimi. Jeg hadde det veldig bra. Jeg kommer for å se deg i Tucson snart.» Jeg antar at noe hadde endret seg i ham også.
Joel døde i søvne i en alder av 67, et langt liv for en mann med schizofreni. Naboen hans så avisene hans utenfor og visste at noe var galt.
***
Da moren min døde, ante jeg ikke hvordan jeg skulle være omsorgsperson for broren min. Omtrent en femtedel av amerikanske voksne, eller rundt 53 millioner mennesker, antas å tjene som ubetalte omsorgspersoner for et familiemedlem, for eksempel en forelder eller besteforeldre, en ektefelle eller partner, eller et søsken med kroniske psykiske eller fysiske helseproblemer. Og som meg er de ofte overveldet av det krevende ansvaret, uvitende om kompleksiteten i omsorgen og ute av stand til å navigere i et helsesystem som kan tilby assistanse. Men det trenger ikke være slik.
Jeg skulle ønske familien min kunne hatt åpne og kjærlige diskusjoner om den fremtidige omsorgen for min bror. Hvis skam ikke hadde omringet Joels funksjonshemming, ville jeg ha stilt spørsmål, utdannet meg selv om tilstanden hans og lært om de følelsesmessige opp- og nedturer ved å være omsorgsperson.
Omsorg for broren min utfordret mine evner og var ofte frustrerende. Men det hjalp meg også til å bli mer medfølende, spesielt for de som lever med kroniske psykiske lidelser. Jeg vet at hvis Joel var i live i dag, ville han ikke vært en familiehemmelighet. Jeg ville sørge for at han visste at han var elsket og verdsatt for den han var av hele familien vår.
Mimi Nichter er professor emerita ved School of Anthropology ved University of Arizona. Hun er forfatter av forskjellige bøker og har publisert mye i akademiske tidsskrifter og i utsalgssteder som Newsweek. Hennes siste bok, «Hostage: A Memoir of Terrorism, Trauma, and Resilience,» er for tiden hos en agent.
Trenger du hjelp med rusproblemer eller psykiske problemer? I USA, ring 800-662-HELP (4357) for SAMHSA National Helpline.
Kristin Gjelsvik.
