Steve og jeg fant hverandre i midten av livet – begge av oss litt forvitret, men villige, begge klare for en ny sjanse. Båndet vårt ble smidd i tillit og nysgjerrighet, og naturen var vår tilflukt. Vi vandret, padlet og snakket … om alt. Noe. Jeg ble magnetisk trukket til måten hans strålende sinn søkte etter svar, og trakk meg dypere inn i mysteriene i verden rundt oss.
Den dagen han knelte ved siden av en krympende sølepytt etter en storm og ledet rumpetroll i dypere vann – selv om solen presset ned, tørket alt rundt oss og truet med å slette dem – var den dagen jeg visste at jeg elsket ham.
«Kanskje noe vil skje for å redde dem,» sa han.
Det var min Steve – stille håp, stødig hjerte, og trodde at det fortsatt kan vinne, selv mot store odds.
Hans sinn var alt presisjon og undring, trukket til mønstre og den elegante logikken i hvordan ting passer sammen. Han ville ikke bare vite – han trengte å forstå. Mest av alt trodde han på fremgang. Han trodde på vitenskap.
Da ting begynte å endre seg, var det subtilt til å begynne med-små bortfall, utfordringer med ordfunn, øyeblikk som ikke helt la opp. Begynnelsen på slutten kom saktere enn du forventer. Og likevel, på en eller annen måte, skjedde det hele for fort.
Steves voldsomt nysgjerrige sinn begynte å vise tegn til forvirring – kognitive endringer som var urovekkende, men vanskelige å definere. Vårt søk etter svar strukket i årevis – en realitet som er sant for de fleste som reiser denne veien. Demens var ikke engang på radaren i løpet av de første dagene. Han var i 40 -årene – levende, fit, full av liv – og ingenting om hans fysiske helse antydet hva som skjedde under overflaten.
Vi så lege etter lege, og sjekket en lang liste over hva den var ikke. Ingen kunne fortelle oss hva det var. Jeg tror ikke forsinkelsen bare var på grunn av hvor medisinsk sammensatt tilstand var – selv om det absolutt var det. Jeg tror en del av det kom fra noe mer menneskelig: den dype motviljen mot å gi en yngre person en diagnose som endelig som en terminal hjernesykdom. Etter hvert fikk han diagnosen primær progressiv afasi, en sjelden nevrodegenerativ tilstand som opprinnelig påvirker språkkunnskaper. Det er en form for frontotemporal demens, eller FTD. Det er også en dødsdom.
FTD er den ledende årsaken til demens for de som er under 60 år, og det er en ubeskrivelig grusom sykdom, desimerer liv og ofte maskerer seg som noe annet helt. Det kan etterligne psykiatriske tilstander som psykose eller til og med noe så generisk som depresjon og angst. Det er ingen kur for det. Ingen behandlinger.
Mens noen former for demens har identifiserbare biomarkører som gir mulighet for en klar diagnose i livet, kan andre, inkludert FTD, ofte bare bekreftes etter døden. Biomarkører er som fingeravtrykk, og gir unike biologiske ledetråder som hjelper til med å oppdage, diagnostisere og til slutt behandle disse forholdene.
Men disse fingeravtrykkene avslører seg ikke på egen hånd. De kan bare oppdages gjennom streng, vedvarende forskning og ved å undersøke hjernen til de som har bodd med sykdommen.
Steves tro på vitenskap er det som senere kjørte oss til å gå gjennom den krevende prosessen med å melde seg inn i en studie som var ment å konkludere i hjernesiddonasjon. Endemålet var klart: Etter avslutningen av sin reise, ville Steve sin kampslitte hjerne-den som unnfanget så mange strålende ideer i løpet av hans levetid, og som også på en eller annen måte til og med fant en måte å elske meg på-bli et verktøy for å hjelpe en kur, en behandling eller kanskje hjelpe til med å identifisere disse dyrebare biomarkørene. Jeg vil også motta en patologirapport som endelig ville fortelle meg spesifikt hva som hadde stjålet fremtiden hans og tatt ham fra meg.
Nå, år senere, mens min Steve dør, prøver jeg å finne forståelse når og hvor jeg kan av hensyn til min mentale helse-spesielt relatert til den uendelige strømmen av nyheter som strømmer ut av Washington, DC, så da jeg hørte rapporter om at finansiering ville bli trukket etter studier koblet til de nasjonale institusjonene til helse, visste jeg at samtalen skulle komme.
Det gjorde det.
Finansiering har blitt trukket til studien Steve har deltatt i i årevis. Enda mer sjokkerende ble økonomisk støtte trukket for en hel familie med studier som ble utført ved den øverste akademiske medisinske institusjonen som fulgte saken hans.
Jeg kjenner studiens leder – hun og jeg har vært i dette sammen så lenge. Hun hjalp til og med til å koordinere Steves endelige ordninger med begravelsesbyrået, som var et nødvendig skritt for å stryke ut tidlig i prosessen. Koreografien av hjernesyndedonasjon er presis, tidssensitiv og kan ikke overlates til en avgjørelse i siste øyeblikk-hvert minutt betyr noe-så hun hjalp imidlertid men hun kunne sørge for at alt var helt riktig.
Å bestemme seg for å gå gjennom med disse arrangementene – selv når det er ditt valg og grunnene til å gjøre det er solid og lyd – er en utrolig vanskelig ting å behandle. Denne forskeren var der for alt dette. Hun visste hvor emosjonelt det var for meg, spesielt den gang, da Steve fremdeles gikk og snakket. Da …
Hun ønsket ikke å levere nyheten om finansieringskuttene og avslutningen av studien til meg. Jeg vet det. Men i det øyeblikket, hovedsakelig fordi jeg hadde forventet halvt at samtalen ville komme, klarte jeg å gå tilbake og forestille meg hvordan dette må påvirke henne, både personlig og profesjonelt. Jeg spurte henne: «Er du ok?»
Hun fortalte at hele avdelingen hennes stengte denne uken, og at dette ikke bare ville eliminere jobber, noe som er forferdelig nok, men ville utslette mange års kompetanse, samarbeid og kritisk momentum i forskning på hjernesykdom. Tapet strekker seg utover enkeltpersoner – det sletter grunnlaget for fremtidige gjennombrudd. Finansieringen for demensstudier forsvinner, og ideen om å være lenger fra en behandling, en kur og identifisere biomarkører for Steves sykdom og andre – det er utenkelig. Det føles … syndig.
Vi snakket gjennom kompleksitetene om å starte noen av disse studiene som sikkerhetskopierte var en mulighet på et tidspunkt hvis finansieringen ved et eller annet mirakel var å komme tilbake, men det er for mange faktorer. Sannheten er at mange års arbeid på utallige områder bare er … borte. Poof.
Jeg syntes det var utrolig modig av henne å snakke med meg – og til og med modigere for å holde sine egne følelser i sjakk for å opprettholde profesjonaliteten hennes. Jobben hennes blir tross alt hentet fra henne. Hennes livs arbeid og kollega blir slettet.
Så hardt som det var for henne å ringe meg, kan jeg ikke begynne å forestille meg hjertesorg bak de andre samtalene hun måtte gjøre – hver og en til en påminnelse om løfter brutt av krefter utenfor hennes kontroll. Hennes teams forskning utvidet seg utover demens og inkluderte studier på hjerneforstyrrelser som påvirker barn. Hun ble tvunget til å ringe foreldrene til en 2-åring. En 5-åring. En 6-åring-og en rekke andre. Disse barna var en del av studiene designet for å hjelpe dem med å leve, og i flere tilfeller fungerte de eksperimentelle behandlingene.
Foreldrene til disse barna hadde planlagt sønnene og døtrene sine neste behandlinger, og trodde på muligheten for flere bursdager, flere historier om sengetid, flere latter øyeblikk. Nå vil mange av dem planlegge farvel, fordi håpet som potensielt kan holde barna i live, har blitt grusomt sluppet bort.
Vi har fått tro på at vitenskap og medisin alltid vil marsjere fremover – at kurer bare er et spørsmål om tid og krefter – men fremgang er ikke lovet. Det må tas valg for å støtte dette arbeidet. Disse forskerne. Disse familiene. Familien min … min Steve.
Uforklarlig nok gjorde de som var med makten det utenkelige valget om å få finansiering, demontere forskning og slukke håp i stedet for å fortsette avansementet mot kurer. De har gjort det utilgivelige valget for å forlate fremgang, forlate vitenskap og vende ryggen til de menneskene hvis liv var avhengig av denne forskningen – og så mange andre som vil trenge det i fremtiden.
Dette er ikke bare historien vår. Det er historien som deles av hver familie som noen gang vil dra nytte av forskning på hjernesykdom og en hel rekke andre – fra barnekreft til hjertesykdom og utover. Og hvorfor? For hva? Å kutte finansiering for essensiell forskning er ikke finanspolitisk ansvar-det er akademisk og medisinsk selvsabotasje.
Våre ledere demonterer på en samsvarende systemer som en gang gjorde Amerika til et fyrtårn for innovasjon og oppdagelse – og medfølelse. Å trekke kritisk finansiering for forskning er et bevisst og grusomt valg, et svik av de som skal representere oss, beskytte oss og løfte oss opp som et samfunn. Steves stille tro – at på en eller annen måte, selv mot oddsen, Good ville seire – føles nå like skjør og forlatt som de rumpetrollene som tørker i solen.
Sykdom gjenkjenner ikke partilinjer. Det diskriminerer ikke postnummer, kjønn, farge eller tro. Det bryr seg ikke hvem du elsker … eller hvem du velger å hate. Det bryr seg ikke om bankkontoen din eller hva som er i den. Det vil berøre hver familie, på en eller annen måte. Det vil berøre din også, uansett hvem du er.
Hvis vi ikke klarer å kreve ansvarlighet, risikerer vi å miste ikke bare fremgang, men et stykke av vår kollektive sjel. Og hvis vi ikke åpner øynene for det som blir tatt fra oss, vil vi ikke bare falle bak – vi glemmer hvem vi er.
Dyan Sheridyn er en forfatter med bakgrunn innen radio, kommunikasjon og reklame med erfaring i både bedrifts- og kreative byråmiljøer. Hun jobber også som frilans voiceover -artist. I nesten 20 år har hun delt et liv med dyp kjærlighet, latter og partnerskap med Steve, hvis diagnose av frontotemporal demens (FTD) omformet deres verden og gjort talsmann til et kall. Hun kanaliserer for tiden den lidenskapen til å utvikle en podcast og utforsker nye måter å heve stemmen sin, dele historien sin og støtte medomsorgspartnere gjennom forbindelse og fellesskap.
