Konsertbillettene var en gave til min yngste datter for hennes 11 -årsdag. Jeg ønsket å komme tilbake til de tingene vi pleide å gjøre før hjernekirurgi-til tross for at jeg trenger stokk, støyreduserende ørepropper og mange samtaler til det generelle opptaksstedet for å sikre et ADA-sitteplass.
Innkvarteringen viste seg å være en metallbenk festet på baksiden av en barrikade som skilte VIP -delen fra det generelle opptaksområdet. Da jeg ble sittende, møtte jeg bort fra scenen, inn i VIP -delen. Hodet mitt var i tråd med den stående publikums albuer. Jeg var fire måneder etter å komme meg og livredd for at jeg ville bli truffet på helbredende hodeskalle.
Mens alle sang med til tenåringspopstjernen JVKE, ble VIP -publikummet tettere. Det var vanskeligere for meg å stå opp og snu for å se konserten. Men hvis jeg ikke prøvde å stå opp, ville jeg savne konserten og gleden i datteren til datteren min.
Det var i løpet av et av de øyeblikkene da jeg sto at en mann ba barnet sitt om å stå på setet mitt.
Mannen og hans familie var en del av VIP -ene. Jeg så dem da de ble ført inn i seksjonen av folk som hadde på seg alle svarte klær og hodesett. Mannen var omtrent 6 meter høy, hadde på seg en tett hvit t-skjorte som fremhevet hans muskulære bygg og sportet en krøllete-hår-toppet mohawk.
Jeg var redd for å konfrontere ham, men jeg trengte setet mitt.
«Beklager, han kan ikke stå der.» Sa jeg. «Det er setet mitt.»
Mannen stirret meg ned.
«Å ja? Det er setet ditt?» Han reeked av øl og en skarp vene bulet fra venstre tempel. «Hvorfor er du så spesiell?»
Spørsmålet hans utløste en intern respons i meg om at jeg hadde jobbet hardt for å slette – og kaster i stedet for å gå inn for. Det var et gjenværende traume fra mer enn et tiår med ikke å bli tatt på alvor av leger.
Fra begynnelsen av 20 -årene opplevde jeg uforklarlige svimmelheter, følte meg ofte utmattet og hadde forkrøplende angst som forhindret meg i å sovne, sovne eller sove i det hele tatt. En dag, tre år før jeg fikk hjerneslag, følte hjernen min så tåkete at alt jeg kunne gjøre var å krølle meg på sofaen min i fosterets stilling og gråte i timevis. Jeg var så frustrert. Jeg kunne ikke finne ordene for å forklare mannen min og døtrene hva som var galt. Alt jeg kunne gjøre var å hulke.
Jeg spratt rundt fra lege til lege i årevis, og hver og en beskyldte min ubehag på noe annet: stress, en autoimmun lidelse, var overvektig.
Ikke en sa: «Vi bør bestille en MR av hjernen din.»
Som 37-åring hadde jeg fremdeles ingen svar, bortsett fra en terapeutens diagnose av medisinsk-relatert posttraumatisk stresslidelse.
Deretter snek hjerneslaget på meg. På tirsdag følte jeg vondt i skulderen. På onsdag kunne jeg ikke ta tak i telefonen min og beina føltes vinglete. På torsdag la jeg merke til at venstre hånd var treg med å skrive, og jeg kjente en skarp smerte som stråler opp håndleddet. Fredag morgen slet jeg med å pusse tennene. Det var da jeg, beredig, dro til legevakten. Jeg forventet å få en overpriset tylenol og ordre om å unngå kraftig løft og hvile.
Da testene kom tilbake, begynte ER -legen å fortelle meg resultatene på spansk, morsmålet mitt.
Un derrame cerebral.
Jeg oversatte det til bokstavelig engelsk: Hjernen min sølte?
Det gir ikke mening. Forstår jeg plutselig ikke spansk? Jeg lurte på.
«Kan du si det igjen, på engelsk, vær så snill?» Sa jeg.
Han sa hjernen min var søl, og sannsynligvis hadde blødd i årevis. Så ba han meg om å forberede meg på hjernekirurgi.
To dager senere, en nevrokirurg, som jeg bare hadde møtt to ganger, barberte en 6-tommers stripe over hodet mitt, boret et hull i hodeskallen min og skåret ut en cerebral kavernøs misdannelse fra høyre frontlapp. Han satte hodet mitt sammen igjen med en snøfnuggformet metallplate, skruer og 28 stifter.
Da måtte jeg bruke måneder på å lære hvordan jeg bruker kroppen min og hjernen min. Jeg slet med å gå, lese, holde en gaffel og knytte skoene mine. Høye lyder fikk hjerterytmen min til å skyte opp, som trengte å holde seg under 110 bpm, eller det var fare for å øke blodtrykket i den hovne hjernen min. For å unngå skurrende lyder, koblet mannen min ut sykehusrommetelefonen, ba hver besøkende hvisket og ba sykepleierne holde seg borte med mindre deres tilstedeværelse var medisinsk nødvendig.
Så mye som jeg slet, følte jeg aldri at jeg hadde rett til å bruke ordet «deaktivert.» Hvis jeg virkelig var deaktivert, tenkte jeg, ville legen min sikkert skled en pakke med papirer over sykehusbrettbordet mitt og sa: «Velkommen til funksjonshemmingsklubben.» Han ville punktere uttalelsen med en betryggende klapp på hånden. Deretter hadde jeg flittig studert vedtektene til denne gruppen jeg uvillig ble med.
Men det er ikke det som skjedde.
Det viser seg at når du plutselig blir deaktivert, er det ingen komité å spørre om du kvalifiserer deg til å merke deg selv som sådan eller å spørre hvilke overnattingssteder som kan være tilgjengelig. Du må lære å gå inn for deg selv.
Advocating kan være forvirrende og hardt når funksjonshemming er usynlig. Mine kjører også på et spekter og kan være situasjonsmessige. Det blir mye vanskeligere å håndtere effekten av å ha et hull i hjernen min hvis jeg ikke sover godt, planlegger pauser eller unngår overstimulering. Å delta i en støyende samling betyr at jeg er sliten, treg og ubrukelig i en dag eller to etterpå. Disse nyansene gjør det frustrerende når folk – noen ganger til og med familiemedlemmer – ikke tror at mine behov er reelle. Personer med nedsatt funksjonsevne, usynlige eller ikke, burde ikke være nødt til å forklare seg selv. Heller ikke overnattingssteder for dem blir oppfylt i den laveste baren.
Så mye som jeg hatet konfrontasjon, hadde jeg allerede gått glipp av for mye takk til sykdommen min, og det hadde også familien min. Jeg kunne ikke la denne mannen på konserten mobbe meg til å gi opp setet mitt også.
«Jeg hadde hjernekirurgi.»
Rykk. Derfor er jeg spesiell.
Da mannen min så konfrontasjonen, satte han seg mellom meg og mannen og forklarte situasjonen min. Mannen støttet seg, men han var bare noen få meter unna resten av natten. Hans gjenskinn fikk meg til å føle at han dømte om oppførselen min stemte overens med ideen om funksjonshemming.
Fikk jeg lov til å danse eller smile?
Skal jeg bare sitte der elendig med ryggen mot scenen for å bevise at jeg fortjente setet mitt?
Han visste ikke at jeg bare nylig hadde begynt å dusje og kle meg uten hjelp. Han la ikke merke til at jeg gikk med en stokk den kvelden. Han så ikke at jeg hadde på meg øreplugger for å dempe støyen, og at dagen etter skulle jeg ligge i sengen hele dagen og stavet av det jeg nå omtaler som «bakrus» – en følelse av at hjernen min ikke lenger passer i hodeskallen min og er så tung at den vil sprekke ut av templene mine.
Det er ingenting jeg kunne ha gjort for å få den mannen til å forstå at selv om det ikke så ut som det, følte jeg de fleste dagene at nevronene mine beveget seg gjennom kvikksand – meldingene deres til andre deler av meg gikk galt eller ble svelget helt opp. Jeg hadde plutselig mistet ord, balanse, evnen til å organisere dagen min og få venstre side av kroppen min til å gjøre det jeg trengte den til. Han kunne ikke forstå hvor vanskelig det er å miste uavhengigheten din – og identiteten – fra en dag til den neste, eller hvor noe så enkelt som å ha et sted å sitte var forskjellen mellom å nyte en konsert med familien min eller måtte være hjemme.
Jeg bekymrer meg imidlertid ikke for å prøve å få folk til å forstå lenger. Jeg har innsett at min rett til å gå inn for meg selv ikke er betinget av en annen persons sympati. Jeg har gjort fred med de tingene jeg ikke lenger kan gjøre så godt som jeg pleide å gjøre. Jeg ber om de tingene jeg trenger, som et lavt bord på en restaurant når jeg får tilbud om en høy topp. Jeg bærer mine støydempende øreplugger overalt og spretter dem inn så snart ethvert offentlig rom blir for støyende. Jeg sover i eller tar lur når hjernen min forteller meg at den trenger en pause. Jeg sier nei til ting jeg ikke vil gjøre. Jeg smiler, jeg danser, og fokuserer på min takknemlighet for alle tingene jeg ikke trenger å gå glipp av.
Cyntianna C. Ledesma Ortega tjente sin første byline på 11 år gammel i Miami Herald’s Yo (bare ungdom) -delen – en funksjonsdel av og for barn. Hun har en BS i kommunikasjon og en Ed.D. i voksenopplæring fra Florida International University, slik at hun kan kombinere lidenskapene sine for skriving og utdanning som læringsopplevelsesdesigner. Hun bor i Miami – og vil sannsynligvis alltid – med mannen sin og to tenåringsdøtre. Når de ikke kjører målløst bare for å synge høyt i bilen, skriver hun, leser og drømmer. Følg henne på @cyntiannawrites på Instagram.
