Til å begynne med var det bare en kløe. Irriterende. Vedvarende. Upålitelig. Det var den typen kløe som holder deg våken om natten, og krevde å bli riper. Jeg kritte den opp for å jock kløe, tok en krem uten disk og forventet lettelse.
I stedet ble det verre.
Uker ble til måneder. Kløen ble en langsom forbrenning, deretter en rå, searing irritasjon som spredte seg over lysken. Jo mer jeg klødde, jo verre ble det – rødt, betent, umulig å ignorere. Noe var galt.
Jeg prøvde alt. Soppdrepende kremer. Medisinerte såper. Pulver.
Ingenting fungerte.
Under min årlige sjekk, nølte jeg før jeg nevnte den, urolig over å diskutere noe så personlig. Legen min så et raskt, hanket utseende.
«Det er sannsynligvis bare en soppinfeksjon,» sa hun. «Fortsett å bruke behandlingene uten disk.»
Jeg ville tro henne.
Men da jeg gjorde meg klar til å dra, nølte hun.
«Har du noe imot om en annen lege tar en titt, bare for å være sikker?»
Øyeblikk senere undersøkte en andre lege det irriterte, røde området som hadde overtatt deler av lysken og pungen. Etter en rask diskusjon var begge legene enige om at det sannsynligvis ikke var noe alvorlig, men antydet at jeg ser en hudlege bare i tilfelle.
Jeg var ikke bekymret. Jeg hadde taklet ondartet melanom over 30 år tidligere og slått det. Jeg så en hudlege regelmessig, så dette føltes som bare en rutinemessig sjekk.
Ved min hudlege -avtale var ikke legen så sikker på at det var kløe. Han foreskrev nye behandlinger og ba meg følge opp om noen uker. Jeg følte meg trygg på at jeg endelig sparket denne gjenstridige kløen.
Uker senere var jeg tilbake, og symptomene var verre. En liten, kviselignende lesjon som hadde dukket opp på pungen min, ville ikke forsvinne. Hudlegen min vurderte på nytt. Eksem? Kontakt dermatitt? En annen soppinfeksjon? Jeg prøvde en ny behandling i en måned eller mer før jeg byttet til en annen. Hver gang endret ingenting.
Etter hvert som månedene dro videre, ble det klart at noe var alvorlig galt. Da hadde over halvannet år passert. Jeg hadde prøvd alt, og ingenting fungerte. Til slutt, ni måneder etter disse fruktløse hudlegene, spurte jeg: «Ville en biopsi hjelpe?»
Det var et spørsmål som endret alt.
Punch -biopsien var rask og skarp – en kort brodd som et lite stykke hud ble tatt for testing. Etter 1 1/2 år med usikkerhet, følte jeg en flimring av håp – kanskje dette endelig ville gi svarene jeg trengte.
Noen dager senere ringte hudlegen. Jeg kunne høre nøling i stemmen hans.
«Jeg beklager å fortelle deg dette, men biopsi -resultatene kom tilbake positive for invasive ekstramammariske Pagets sykdom (EMPD). Det er kreft.»
Jeg var lamslått. Hjertet mitt banket, og en kald svette spredte seg over meg. Kreft? Jeg hadde aldri en gang hørt om ekstramammariske Pagets sykdom før. Mitt sinn kjempet for å behandle ordene da jeg ba ham om å gjenta dem – igjen og igjen – mens jeg famlet for å skritte dem ned på et papirskrap mens hendene mine ristet. Og så var det ordet «invasivt» – hva betydde det egentlig?
I ukene som fulgte begynte jeg å forstå hvor sjelden og alvorlig EMPD kan være. Det rammer mellom en av en million og en av ni millioner mennesker, avhengig av den studerte befolkningen. Selv om det ofte vises på vulva hos kvinner og kjønnsorganene hos menn, kan den også utvikle seg i perianalregionen, perineum og armhulene.
EMPD deler cellulære egenskaper med Pagets sykdom i brystet, men fordi det forekommer andre steder, er det klassifisert som «ekstramammary», som betyr utenfor brystet. Rarity gjør diagnosen enda mer utfordrende ettersom mange leger aldri møter en eneste sak i løpet av karrieren.
EMPD kan utvikle seg på egen hånd eller som et tegn på kreft som sprer seg fra et annet organ. Uansett er tidlig oppdagelse kritisk.
Denne sjeldne og komplekse hudkreft varierer også etter geografi. Det er mer ofte diagnostisert hos kvinner i vestlige land, mens det i mange asiatiske land er mer utbredt hos menn. EMPD påvirker først og fremst individer over 40 år, med de fleste tilfeller som vises rundt 65 år, selv om det har blitt diagnostisert hos pasienter så små som 17 år.
Da jeg hørte “Invasive”, hadde jeg bare ett spørsmål: Skal jeg dø? Svaret var ikke klart. EMPD kan spre seg, men det er ofte sakte voksende. Fortsatt hoppet tankene mine til verste fall.
Da jeg fikk diagnosen, hadde kreften allerede avansert utover lysken min. Hudlegen min understreket presserende å finne en kirurg, men å finne en med EMPD -erfaring viste seg å være utmattende. Etter flere uker med søk fant jeg endelig en rekonstruktiv urolog som ga den sterkeste veien mot langvarig utvinning.
Den første operasjonen ble utført under generell anestesi ved et undervisningssykehus. Det varte hele dagen. Gjennom hele prosedyren skaffet medisinske innbyggere vevsprøver fra operasjonsrommet til et patologilaboratorium nedover blokken og over gaten, der patologer undersøkte frosne seksjoner for alle gjenværende Paget -kreftceller. I mellomtiden gjenoppbygde min rekonstruktive urolog omhyggelig pungen, penis, perineum og områdene ved bruk av hudtransplantasjoner fra beinet mitt. Hver gang de trodde de hadde fjernet det hele, lærte de at kreften fortsatt var til stede, og tvang dem til å gjenta prosessen igjen og igjen.
Om kvelden trodde det kirurgiske teamet at de hadde fjernet alle spor av EMPD, og jeg ble nøye sydd sammen igjen. Dagen etter beroliget kirurgen meg at alt hadde gått bra, til og med spøke med: «Den gode nyheten er at jeg tror vi har alt. De dårlige nyheten? Stripperdagene dine kan være over.»
Jeg lå ubevegelig i en sykehusseng, og kroppen min kjempet for å akseptere hudtransplantatene. Smertene var utenfor alt jeg noen gang hadde kjent – en dyp, brennende smerte som føltes som om huden min ble revet og brent fra innsiden og ut. Hver svak bevegelse sendte sjokkbølger gjennom kroppen min, og til og med den sterkeste medisinen sløv knapt den nådeløse brodden. Men etter noen dager begynte smertene å lette.
Så gnagde noe annet på meg: hvor var de andre?
Hvorfor hadde jeg aldri hørt om EMPD? Hvorfor var det så lite informasjon? Med ingenting å gjøre enn å stirre i taket, hadde jeg god tid til å tenke.
Det var da jeg bestemte meg: Jeg trengte å endre dette.
Jeg opprettet en online ressurs og startet en tilknyttet EMPD -støttegruppe der folk kunne finne pålitelig informasjon, få kontakt med andre og vite at de ikke var alene. Jeg kunne ikke endre min egen diagnose, men jeg kunne bruke min erfaring for å hjelpe andre med å navigere i deres.
Gjenopprettingen var treg. Det tok en måned før jeg kunne få meg til å møte kirurgens arbeid i speilet. Da jeg endelig gjorde det, var jeg både lamslått og imponert. Mengden vev de hadde fjernet var svimlende, men presisjonen i å rekonstruere det som gjensto etterlot meg i ærefrykt. Helingsprosessen var plagsom, og det tok uker før jeg kunne bevege meg med noen følelse av selvtillit.
Men min lettelse var kortvarig. I løpet av et år kom rødheten og kløen tilbake. Da hadde jeg flyttet over hele landet og tvunget meg til å begynne på nytt med nye leger. I løpet av de neste fire årene tålte jeg flere operasjoner ved medisinske sentre og spesialiserte kreftsykehus, inkludert et annet omfattende hudtransplantasjon. Hver prosedyre var et forsøk på å eliminere sykdommen. Uten standardisert behandling for EMPD føltes enhver beslutning som et sprang av tro.
Noen dager føltes det som om jeg ikke bare kjempet mot kreft – jeg kjempet mot helsevesenet. Med minimal kommunikasjon mellom sykehus ble jeg overlatt til å brette sammen min egen sykehistorie, og gjentok historien min ved hver avtale. Det var utmattende.
Selv om jeg hadde dyktige og medfølende leger, var de begrenset av et system som ikke støtter sømløst samarbeid. Mens elektroniske medisinske poster forbedret tilgangen, førte mangelen på interoperabilitet på forskjellige nettverk til forsinkelser og ineffektivitet. Selv de beste legene kan bare gjøre så mye når kritisk informasjon ikke er lett delt.
Isolasjonen var en av de vanskeligste delene. Få mennesker hadde hørt om EMPD, og enda færre forsto hva jeg gikk gjennom. Jeg angret på at jeg ikke presset hardere for svar før, og ikke krevde en biopsi tidligere. Kunne jeg ha reddet meg fra ekstra operasjoner? Kanskje. Men jeg kan ikke endre fortiden.
Hensikten min ble å øke EMPD -bevisstheten, og sikre at ingen møtte denne sykdommen som følte seg tapt og alene.
Det som begynte som et nettsted med en side har vokst til den største online ressursen for EMPD, og koblet over 900 pasienter og familiemedlemmer over 50 land. Det som startet som et søk etter noen få andre, ble til et globalt samfunn. Likevel, når nye medlemmer blir med, mister mange andre kampen – en nøktern påminnelse om det presserende behovet for tidlig diagnose, bedre behandlinger og fortsatt bevissthet.
Denne økte bevisstheten er også å gi ny forskning. Mange medlemmer er nå en del av EMPD -studier, og tilbyr håp om bedre forståelse og behandling av denne sjeldne sykdommen.
I 2023 avslørte nyhetsrapporter at Barry Humphries, skuespilleren og komikeren som er mest kjent som Dame Edna Everage, i all hemmelighet hadde kjempet mot empd før hans død. Som mange holdt han diagnosen privat – en stillhet som for ofte følger denne sykdommen til graven.
I dag er jeg takknemlig for å være kreftfri i fem år, men opplevelsen forandret meg. Det lærte meg å lytte til kroppen min, presse på for svar og aldri ta helsen min for gitt. Jeg tenker ofte på hvor lett jeg kunne ha ignorert den første kløen-og hva som kan ha skjedd hvis jeg ikke hadde tatt til orde for meg selv ved å spørre de fire livsendrende ordene: «Ville en biopsi hjelpe?»
Ville jeg fortsatt være her i dag?
Det spørsmålet fremmer min besluttsomhet til å uttale seg. Å øke bevisstheten handler ikke bare om å hjelpe de som er diagnostisert til å føle seg mindre alene – det handler også om å sikre at leger gjenkjenner EMPD tidlig, og at mer forskning er dedikert til å forstå og behandle denne sykdommen.
Jeg nekter å la noen med denne sykdommen bli uhørt.
Stephen Schroeder, en pensjonert toppleder, har dedikert seg til talsmann og støtte etter sin kamp med invasiv ekstramammarisk Pagets sykdom (EMPD). Han bor i Spokane, Washington, med sin kone og to katter, og finner glede i å reise, fotturer og utendørs. For å øke bevisstheten om EMPD og koble sammen de berørte, grunnla han Myempd.com og etablerte en internasjonal EMPD -støttegruppe. Lær mer på myempd.com.
