PCOS, eller polycystisk ovariesyndrom, rammer 1 av 8 kvinner, men mange har oversett dets innvirkning på de endokrine og metabolske systemene. Det er ikke bare en gynekologisk eller ovarielidelse, men polycystiske eggstokker har blitt ansett som dens primære funksjon i flere tiår.
Et nytt navn for tilstanden tar imidlertid sikte på å øke bevisstheten om dens virkninger på hele kroppen, noe som kan føre til redusert stigma, større vitenskapelig nøyaktighet og raskere diagnoser. 12. mai publiserte en artikkel i The Lancet skisserte begrunnelsen og prosessen bak navneendringen, samt hva det kan bety for kvinnehelsetjenesten fremover. Men hvordan føler ekte kvinner med PCOS om tilstandens nye navn?
Polyendocrine Metabolic Ovary Syndrome (PMOS) er begrepet brukt av fagfolk fra 56 ledende helseorganisasjoner over hele verden, sammen med over 14 000 pasienter med tilstanden. Mens det forrige navnet unøyaktig antydet at polycystiske eggstokker var det primære kjennetegnet ved syndromet, gjenspeiler det nye navnet mer nøyaktig de endokrine og metabolske endringene i roten av dets funksjoner.
Dessverre er jeg bare en av utallige kvinner hvis helsehjelp og diagnoser har blitt forsinket på grunn av et snevert syn på PMOS og dens effekter. Til tross for symptomer som vektøkning, overflødig hårvekst og svekkende perioder som dukket opp kort tid etter puberteten, tok det over et tiår før jeg endelig fikk svaret jeg lette etter. Det var ikke før mitt tredje år på college, da jeg kunne rake fingrene gjennom håret og trekke ut klumper om gangen, at jeg presset på for ultralyden som ville forandre alt.
Ultralydteknikeren gjenkjente øyeblikkelig eggstokkene mine som polycystiske og antok at jeg hadde fått diagnosen i årevis. Da hun kommenterte min ‘perlestreng’ – ringen av umodne follikler, eller cyster, i begge eggstokkene mine, begynte puslespillbitene å klikke på plass. De fleste av mine helseproblemer hos ungdom, som varmeintoleranse, besvimelse og uforklarlig insulinresistens, kunne plutselig forklares.
Nysgjerrig på å høre hvordan andre reagerte på nyhetene om navneendringen, spurte jeg kvinner i Reddit-trådene r/PCOS og r/PCOSloseit om deres ærlige meninger. Svarene varierte fra optimistiske med tanke på fremtiden til usikre på om det noen gang vil skje en konkret endring for personer med denne diagnosen. Likevel er de fleste kvinner enige om at det nye navnet bedre fanger opplevelsene de i det stille har vært gjennom hele tiden.
Her er hva de delte:
1.
«Jeg setter veldig pris på den nye navneendringen. Nesten alle PMOS-symptomene mine er endokrinologiske/metabolske, og det påvirker i stor grad livskvaliteten min. Faktisk vil jeg si at alle helseproblemene mine kan skyldes på at PMOS ødelegger de andre kroppssystemene mine. Mange leger avskriver det som å være bare et «kvinneproblem», og så mange som nå bare ser ut til å bry seg om fruktbarheten. enn det, det føles rettferdig Ja, det kan påvirke reproduksjonssystemet og fruktbarheten, men det kan også påvirke hele kroppen. Jeg håper at denne navneendringen fører til bedre forskning og behandling for de mer endokrine/metabolske symptomene.
—u/beehime
2.
«Det er flott og inkluderer de virkelige kildene til PMOS, og har allerede fått mange her til å nevne at de nå nettopp har oppdaget at dette er metabolsk og ikke bare cyster på eggstokkene.»
—u/gjør på nytt
3.
«Dessverre har det tatt så lang tid å få anerkjennelse for PCOS at jeg frykter at en navneendring bare vil føre til forvirring og sette dette tilbake. Jeg ble diagnostisert for 20 år siden, og det var veldig lite forståelse da. Nå, hvis jeg nevner PCOS, generelt, har folk hørt om det og har en viss forståelse av tilstanden. Jeg er bekymret for at navneendringen vil bety at man også må forklare hva det er en konstant endring av kvinner med PCOS. avskjediget av medisinske fagfolk og bedt om å «gå ned i vekt».
—u/TheHootOwlofDeath
4.
«PMOS bedre enn PCOS. Alt for å bli kvitt cysten i navnet. Akkurat som ADHD, ville jeg elsket å få hyperaktiv fjernet fra navnet. Når det er et komplekst syndrom, bør navnet ikke ha en forutinntatt/misvisende vekt på bare ett av to spesielle symptomer. Bør bruke inkluderende paraplybegreper for å fange opp den generelle virkningen eller de endelige vanskelighetene.»
—u/Ok-Piano6125
5.
«Jeg ønsker navneendringen velkommen og setter pris på hele kroppens tilnærming til noe som påvirker mye mer enn bare eggstokkene mine! Jeg håper det fører til bedre forskning, behandlingsalternativer og forsikringsdekning i nær fremtid.»
—u/Adhd-PcosGirl
6.
«Jeg har absolutt ingen følelser for det. Jeg føler at det nye navnet er vanskeligere å huske og foretrekker det enklere PCOS (og vil fortsette å bruke det), og det er omtrent det.»
—u/Namerakable
7.
«Jeg tror det er generelt positivt. Jeg håper det kan gi oss GLP-1-dekning til slutt nå som ‘metabolic’ er i navnet. Ovarial i navnet gir fortsatt ingen mening. Fordi det er så lenge… Jeg har kalt det poly-endokrint metabolsk syndrom for kort! Jeg har blitt overrasket over hvor mange venner og familie som har brakt opp navnebyttet, selv om det nye rotet til meg er bra.
—u/nødvendige elementer
8.
«Jeg vil gjerne slutte å forklare «Ja, det kalles polycystisk ovariesyndrom, men du trenger ikke ha cyster for å ha det,» så snart det blir mer kjent! Jeg tror ikke det vil stoppe legen min og fortelle meg at jeg «bare går ned i vekt, gå på treningsstudio, kanskje sykler og går mer, og spiser mindre og sunnere.»
—u/ProjectPandaxxx
9.
«Jeg vil gjerne se når TILNÆRMINGEN faktisk endres fra å avskjedige kvinner til å faktisk forske på problemet og gi behandlingsplaner avhengig av den individuelle typen PMOS. Kall det Fluggaenkoecchicebolsen for alt jeg bryr meg om, men gi faktisk forskning og deretter annen behandling enn «kom på prevensjon», «gå ned i vekt» og «her er metformin.» Hvis menn hadde PMOS, ville de ha medisin for det tilgjengelig over disk i Pez-dispensere. Men jaja for oss, antar jeg.»
—u/WendyWestaburger
10.
«Hvis denne navneendringen får helse- og forsikringsverdenen til å ta ting mer seriøst enn «åh, dette er bare et fertilitetsproblem, så det er ikke dekket», så er jeg helt for det. Men siden det er for tidlig å si om det faktisk vil skje, føles det akkurat nå som et mer interessant triviafakta enn noe annet.»
—u/Changelingsoul
11.
«Jeg er foreløpig håpefull. Jeg er barnefri og bryr meg egentlig ikke om fruktbarhetssiden av ting, så håndvriden om cyster og eggstokkene påvirket meg aldri på den måten. Det betydde imidlertid at jeg måtte bli «dårlig nok» for at de kunne ta de andre symptomene mine på alvor. Også, hvis det betyr at folk slutter å gi ut rådet om å «bare ha en baby for det», å «bere takle en baby». tenåringen selv at jeg bare skulle suge det opp og takle det til jeg kan få en baby, og at «kanskje» fikse det, var uakseptabelt.»
—u/lelakat
12.
«Positivt. Jeg føler virkelig ikke at det er et gynekologisk problem. Jeg er glad for at jeg kan føle at symptomene mine er rettferdiggjort over ingen periode nå. Jeg håper tilnærmingen endres også etter dette. Kanskje nå vil overfloden av symptomer på hele kroppen og sinnet bli studert og gjenkjent.»
—u/Judygarlandgirl
Har du blitt diagnostisert med PCOS – eller PMOS? Hva synes du om tilstandens nye navn? Gi meg beskjed i kommentarene nedenfor.
Merk: Svarene er redigert for lengde/klarhet.
