I gjennomsnitt tar det 7,6 år for noen med en kronisk sykdom å få en riktig diagnose. Gjennom sin medisinske reise blir imidlertid mange kronisk syke individer nedreist, avskjediget og ofte feildiagnostisert av leger …
Det var grunnen til at da jeg nylig ba kronisk syke medlemmer av Kristin Gjelsvik -samfunnet om å dele en feildiagnose de fikk som kunne ha blitt farlig, fikk jeg dusinvis av hjerteskjærende svar. Fra lang covid til MS, her er 17 av deres mest sjokkerende historier:
Hvis du har en kronisk sykdom og noen gang har blitt avskjediget eller feildiagnostisert av en lege, kan du gjerne fortelle oss om det ved å bruke denne anonyme formen!
1.
«Jeg er i midten av 40-årene og fikk bare min kroniske sykdomsdiagnose: Når jeg vokste opp, var jeg en lang, slank gutt som var ‘ulykkesutsatt’, men likte å spille idrett. Jeg hadde flere rullede ankler og ømme knær. Jeg måtte til og med bruke en knabil. med en og annen finjustering av et ledd nå og da. «
2.
«Jeg hadde, det vi trodde, var forferdelig postpartum depresjon-ingenting hjalp. I løpet av en treårsperiode var jeg på alle antidepressiva tilgjengelig og noen som fremdeles var i prøvestadier. Til tross for at jeg hadde andre symptomer, forsikret legen min at det bare var alvorlig postpartum depresjon og anbefalte at jeg gjennomgår elektrokonvulsiv terapi (ECT).»
«Jeg bestemte meg for å få en annen mening, og måtte betale ut av lommen fordi forsikringen min ikke ville godkjenne en henvisning. Det første den nye legen gjorde var å bestille en blodprøve. Det viser seg at jeg hadde Hashimotos og hypotyreose, og jeg måtte til slutt ha en fullstendig skjoldbruskkjertel.
Jeg hadde over 30 avtaler med min forrige lege, og ikke en gang vurderte hun å teste skjoldbruskkjertelen min. «
—Anonym, 51, Olympia, WA
3.
«Jeg ble Covid i 2021, og NHS diagnostiserte meg med angst. Jeg kunne ikke ta varme bad uten å riste eller drikke koffein uten å ha et panikkanfall. Jeg besøkte en venn i Mexico for å slappe av i to måneder, og de tok meg med til familiens lege, som kjørte noen tester og diagnostiserte meg til lang tid med lang tid.»
«Nervesystemet mitt hadde blitt dypt påvirket av det, og det ble børstet av som angst. Jeg holder kontakten med teamet som hjalp meg i Mexico, og jeg er fremdeles i behandling fire år senere.»
—Anonym, 27, Storbritannia
4.
«Jeg fikk diagnosen alvorlig pulmonal hypertensjon som barn etter at mandlene mine ble fjernet fordi oksygennivået aldri ble bedre etter at jeg våknet. Jeg trengte oksygen konstant; uten det ville leppene mine bli blå fra å bare gå over hallen til do.»
5.
«Jeg ble feildiagnostisert med type 2 -diabetes. Jeg endret hvordan jeg spiste, trente mer og tok medisinen min som anvist, men blodsukkeret mitt holdt meg høyt i årevis, og jeg kunne ikke gå ned i vekt uansett hvor hardt jeg prøvde. Jeg byttet leger noen ganger, og prøvde å få svar, men de bare antok at jeg var det som jeg var i ferd. Jeg ble sendt.»
«Jeg gikk endelig inn i diabetisk ketoacidose og døde nesten. Først da kjørte de en enkel blodprøve som viste at jeg faktisk har diabetes type 1.
Mine legeres forutsetninger drepte meg nesten. «
—Anonym, 40, ma
6.
«Jeg har alltid hatt forferdelige, smertefulle perioder, men legen min børstet alltid PCOS. I en alder av 32 år bestemte jeg meg for ikke å ta gynekologens råd lenger, da de fortalte meg at alt var i orden. Jeg hadde enda en ultralyd gjort, og legen min sa: ‘Det er ingenting jeg ser av betydning,’ men tarmen min fortalte meg noe annet.»
«Så jeg ba om å se den skriftlige rapporten om ultralyden min. På den andre siden, øverst, sto den: ‘Pasient eggstokker i samsvar med PCOS.’ Legen min var for lat til å lese den andre siden!
Rett etter å ha byttet leger, fant jeg også ut at jeg hadde en tippet livmor og adenomyose (den mindre kjente motstykket til endometriose). Det tok en landsby å få meg gravid igjen senere samme år, og jeg føler fortsatt at jeg var heldig som vurderte oddsen. «
—Anonym, 48, Chicago
7.
«Jeg var 12 år gammel, i fransk klasse, og lo med vennene mine da det av ingensteds føltes som om noen tok en jackhammer til hjertet mitt. Jeg lente meg umiddelbart fremover, holdt pusten og ba lydløst at ingen ville merke min nød, fordi jeg hadde blitt avskjediget nok ganger i fortiden og var redd for å snakke opp.»
8.
«Jeg har lidd i årevis med uforklarlig svakhet, intoleranse for varme, svelging av vanskeligheter, D -vitamin og jernmangel, koordineringsproblemer og dobbeltsyn. Jeg så flere leger som fortalte meg at jeg hadde det bra ‘og at jeg bare skulle ta vitaminer» og «spise mer.»
«Jeg gjennomgikk en serie tester og skanninger, og til slutt, for fire år siden, diagnostiserte en lege meg med seronegative myasthenia gravis. Hun ga meg medisiner for det, og jeg følte meg som en ny person, selv om visjonen min aldri har kommet seg, og MG har siden blitt forverret.
Nå har legen min trukket seg, og den nye legen min er «usikker» på diagnosen, så jeg må takle dette tullet igjen mens jeg føler meg 10 ganger verre. «
-Anonym
9.
«Jeg fikk diagnosen Crohns sykdom i 2015 etter over et år med betydelige smerter og store GI -problemer. Jeg ble innlagt på sykehus mer enn en gang i løpet av dette året og ble henvist til en GI -lege i mitt område. Han ga meg flere grunner til den enorme smerten jeg var i: Jeg var det første som jeg ikke spiste at jeg ikke spiste meg. Da jeg ikke spiste at jeg ikke spiste. Da jeg ikke spiste meg, så jeg var syk. ‘Vel, spis mindre pizza og drikk mindre øl, så har du det bra.’ Det var nesten hvert måltid, men sikkert. «
«Han henviste meg for en endoskopi, fortalte meg at ingenting var galt, og at noen ganger har folk bare magesmerter.
Etter mange måneder med å prøve å bli tatt på alvor, byttet jeg leger. Med bare en test diagnostiserte den nye legen meg med moderat til alvorlig Crohns sykdom og startet en behandlingsplan som hadde meg i remisjon i løpet av et år. Jeg administrerer fortsatt Crohns med behandlingsplanen han startet for et tiår siden. Da jeg forlot det området, skulle jeg ønske jeg kunne ha tatt ham med meg.
Den første legen avviste imidlertid smertene mine som den naive rantingen av en ‘jente’ i 20 -årene. Jeg har aldri følt meg så fornedret av noen som skulle være en omsorgsperson. «
—Anonym, 38, Buffalo, NY
10.
«Jeg gikk gjennom 15 år med feildiagnoser før jeg endte med halvdiagnostisering av meg selv. Hver gang jeg spiste visse matvarer, vanligvis ville frukt, grønnsaker og ris, halsen og spiserøret mitt svulme.
11.
«Jeg brukte fem år på å følge en diagnose for rygg- og leddsmerter, sammen med høye inflammatoriske markører. Min første revmatolog fortalte at jeg var overvektig og hadde allergier. Jeg ble ekstremt selvbevisst etter det og begynte å tvile på meg selv. Jeg trodde smertene var i hodet mitt.»
«Det tok den samlede innsatsen fra fire leger i løpet av fem år for å komme til diagnosen ankyloserende spondylitt. Da jeg endelig fikk diagnosen, gråt jeg tårer av glede. Noen lyttet til slutt på meg og validerte at dette ikke bare var i hodet mitt.
Det tok litt prøving og feiling, men jeg er endelig på medisiner som fungerer for meg, og jeg har en mye bedre livskvalitet. «
-Anonym
12.
«Da jeg var i begynnelsen av tjueårene, fortsatte jeg å ha alvorlige magesmerter. Jeg besøkte flere gynekologer, som fortalte meg at alt var normalt – en anbefalte til og med at jeg ser en psykiater for å takle problemet.»
«Til slutt dro jeg til en gynekolog som anbefalte en urolog. Det var da jeg fant ut at jeg hadde interstitiell blærekataritt, og jeg var i stand til å få en ryggmargsstimulator satt inn for å kontrollere smertene.
Å vite hva som er galt (og å vite at det ikke er alt i hodet mitt) hjelper definitivt. Hvis en lege avviser deg, finn en annen! «
—Kim, Orlando
13.
«Jeg har en autoimmun sykdom som kalles antifosfolipidsyndrom, noe som får blodet mitt til å koagulere for lett. Før jeg fikk diagnosen det i 2017, hadde jeg flere lungembolismer. Jeg hadde også min første DVT på 19 år gammel i 2006 fordi jeg ikke var kjent.»
14.
«Ulcerøs colitis -lidende her: Jeg har vært inn og ut av sykehuset, ER, og eller mange ganger for forskjellige komplikasjoner, inkludert tarmblokkeringer og vri.
«Kom for å finne ut, de satte i diagrammet mitt som jeg har ‘narkotikasøkende tendenser’, og jeg ble merket med det for hvert påfølgende besøk. Du får vite mye om kroppen din, hva som fungerer (og ikke fungerer), og medisinske termer fra alle besøkene på sykehuset med en kronisk sykdom. Det betyr ikke at vi alle er unnlot!»
—Anonym, 33, Raleigh, NC
15.
«Jeg brukte år på å håndtere kronisk hodepine som ble diagnostisert som migrene, til tross for at flertallet av dem ikke svarte på noen migrene medisiner jeg fikk. Men jeg ble gjentatte ganger fortalt at det ikke var noe med mine hormoner, osv.»
16.
«Jeg fortsatte å ha migrene som var så ille at jeg ikke en gang kunne se ut av venstre øye, og jeg måtte gå inn i et helt mørkt rom. For flere år siden ble jeg bitt av en hake, og legen min ga meg standard antibiotika og bestilte et blodtrekk.»
«Et tiår gikk, og ikke noe mer ble sagt om det. Et år senere begynte jeg å oppleve alvorlige flulike -symptomer og gikk ut og falt ned. Kom for å finne ut at jeg har kronisk Lyme -sykdom, myalgisk encefalomyelitt og fibromyalgi.
Fem leger senere, og jeg har endelig noen svar. Å håndtere Lyme -sykdom og ta antibiotika hele tiden er fremdeles en kamp. Jeg mottar for øyeblikket massasjer og akupunktur, og det ser ut til å hjelpe når det ikke er noen oppblussing til stede. «
—Grumpytraveler465
17.
Til slutt, «et par måneder etter å ha hatt nødryggkirurgi, på et sivilt sykehus, begynte jeg
Merk: Noen svar er redigert for lengde og/eller klarhet.
