«Jeg så pappas søppel i dag. Gode tider!»
«Du fikk meg til å spytte ut kaffen min,» sendte søsteren min til en latterkryssende emoji.
Det mentale bildet av Lisa som gjorde en spytte på jobben, var en liten trøst for å se faren min i denne reduserte tilstanden. Ikke lenger i stand til å navigere i en tur på do på egen hånd, han hadde havnet på flisegulvet klokka 03.00 med pyjamasbuksene sine bundet rundt knærne. Han var for svak til å komme seg tilbake til sengs.
Pappa hadde kommet inn hospice noen uker før denne episoden fordi han døde av en sjelden kreft i benmarg. Han hadde bare seks uker å bo, og jeg hadde fløyet over hele landet for å være hans hjemme hos hjemmet. Lisa ble til slutt med meg i pappas hus som medregler. Hun så også søppelet hans.
Sammen med å bekrefte at jeg ville ha gjort en elendig sykepleier, reiste opplevelsen et irriterende spørsmål som ville hjemsøke meg de følgende årene: Uten egne barn, hvem vil ta vare på meg når tiden min kommer?
Da jeg først ankom Michigan for å hjelpe faren min, trodde jeg ikke at han ville dø om litt over en måned. Mannen virket fin, putter rundt i huset på egen hånd og lo med familien under besøk. Det var virkelig ikke mye for meg å gjøre, annet enn å sørge for at han tok medisinene sine hver morgen og koker noe til middag før «fare!» kom på. Men akkurat som Hospice spådde, avtok far litt hver uke. Han ble trøtt og ustabil på føttene, og krevde en rullator og spiste mindre og mindre av maten jeg tilberedte.
Smertene hans økte til det punktet hvor morfin ikke lenger var opp til oppgaven, og hospice-sykepleieren-som kom til pappas hus bare en gang i uken for en rask innsjekking-spurte meg om jeg trodde det var på tide med en fentanyl-lapp.
«Jeg er magasinredaktør,» tenkte jeg. «Hvordan i helvete skal jeg vite det?»
En dag, mens jeg dyttet pappa rundt stuen i rullestolen, mumlet han, nesten under pusten, «Jeg vil dø.» Jeg ville ha det også for ham.
Seks år etter at min 74 år gamle far ga etter for sykdommen hans, oppdaget jeg at mamma hadde vaskulær demens, og at hun allerede var mange år etter sykdommen. Realiseringen blindsided meg under en ellers vanlig telefonchat.
Ut av det blå sa mamma at hun ville fortelle meg en hemmelighet: noen som heter Lisa hadde ringt henne, og hun ante ikke hvem denne personen var. Mamma hadde spilt med under samtalene sine fordi hun ikke ønsket å fornærme den hyggelige kvinnen på telefonen.
Med en skjelven stemme forklarte jeg at Lisa var hennes førstefødte datter. Mamma hørtes overrasket ut, utbrøt: «Virkelig!» Som om jeg hadde fortalt henne at ekornene i nabolaget nettopp hadde fløyet en nøtteformet rakett til månen.
Med meg i California, Lisa i Michigan og mamma som bodde alene i South Carolina – hun giftet seg aldri på nytt etter å ha skitt av faren min tiår tidligere – situasjonen krevde et helt annet omsorgsnivå. Den uutholdelige, langdistanse.
To år med helvete fulgte mors sene diagnose. Å administrere hennes omsorg ble en ny jobb, gjort enda vanskeligere av det faktum at hun ikke hadde noen økonomiske ressurser, og jeg måtte raid på pensjonssparing for å betale for det.
Da mors demens eskalerte, ringte hun noen ganger meg flere ganger om dagen i agitasjon og forvirring, og fortalte meg om en mystisk og skremmende mann som på en eller annen måte hadde kommet inn i leiligheten hennes og flyttet ting rundt. Noen ganger, sa hun, la han gjenstander der som ikke var hennes.
«Mannen,» som hun kalte ham, eksisterte ikke; Som mange mennesker med demens, led moren min av hallusinasjoner og vrangforestillinger.
Vi holdt mamma i leiligheten hennes så lenge som mulig, som hun ville ønsket, men omsorgspersoner i hjemmet viste seg å være knapp og upålitelig i den lille byen hennes. Hun kom til slutt til å trenge 24-timers omsorg, og kostet nesten $ 600 per dag, og byrået vi ansatt 50 mil unna hadde bare en person tilgjengelig i mammas område.
En helg, da hennes vanlige omsorgsperson ikke kunne komme, ringte en nabo for å fortelle meg at byrået hadde forlatt mamma til å pleie seg selv de siste to dagene, og at paramedikere var på scenen. Lisa og jeg begynte å lage planer om å få henne ut derfra dagen etter.
Mamma hadde det langt bedre i assistert livsstil, selv om hun ikke alltid var glad for sine nye overnattingssteder. Hun var en voldsom privat person hele livet, og forsto ikke hvorfor ansatte fortsatte å komme inn på rommet sitt uoppfordret, og dyttet til side de assorterte gjenstandene hun hadde brukt til å barrikade døren og insisterte på at hun skulle gå ned til spisestuen for måltider.
Jeg ville heller ikke ønsket å komme ut av rommet mitt; Anlegget var datert og deprimerende – men det var det beste Lisa og jeg klarte. Som 78 -åring var mamma yngre enn de fleste av de andre innbyggerne der, og blant bare noen få som kunne gå rundt på stedet uten assistanse. Til hun begynte å falle.
I løpet av et par måneder brakk hun både hoftene og brakk skulderen, og begrenset henne til rullestol. Immobilitet og subpar-pleie førte til et grusomt trykksår på foten hennes som hennes utarmet, 65 pund kropp aldri kunne leges.
Hva slags samfunn insisterer på å holde en person i live i den tilstanden? I predementitedagene hennes ville mamma – alltid rask med en vits eller en bitende kommentar – ha sagt: «Bare få en pistol og skyte meg.»
Da mamma døde i fjor, dagen før morsdagen, gråt jeg med både sorg over hennes urettferdige, forferdelige slutt og med lettelse at det endelig var over. Likevel gjensto det irriterende spørsmålet om min egen usikre fremtid.
Omsorg for foreldrene mine, ville jeg bli stadig mer besatt av ideen om at jeg var dømt til å tilbringe de siste årene i et kjedelig omsorgsanlegg omgitt av fremmede, og bare ventet på at slutten skulle komme. Selv om jeg er klar over at det å ha barn ikke garanterer at de en dag vil ta seg av deg, vet jeg også at det er en sjanse på null prosent for at ikke -eksisterende avkom vil gjøre det. Denne tanken fylte meg med en knusende følelse av frykt og foreboding om å bli eldre. Det vil si inntil jeg bestemte meg for å planlegge min egen død.
Ideen dukket gradvis opp fra en skjult kranne av underbevisstheten min, og minnet meg om favorittfilmen min siden videregående skole: «Harold og Maude.» I denne mørke komedien fra 1971 med den store Ruth Gordon, blir en sykelig ung mann forelsket i en frisinnet septuagenarianer. I filmens høydepunkt gjennomfører Maude en langvarig plan for å avslutte livet på 80-årsdagen sin, på sine egne ukonvensjonelle vilkår. Hvorfor skal jeg ikke være som Maude?
Til å begynne med trodde jeg at min død måtte være en DIY -affære. Jeg visste at hvis jeg ikke skulle dø av en uhelbredelig sykdom innen seks måneder, eller hvis jeg hadde demens, ville det diskvalifisere meg fra «medisinsk hjelp til å dø» -alternativer som ble tilbudt av et økende antall stater. Selv om de er godt ment, er disse programmene så forankret i byråkrati og begrensninger at til og med pasienter som kvalifiserer seg ofte, mens de venter på godkjenninger.
Advokatgrupper som død med verdighet jobber for å effektivisere og utvide livsalternativer over hele landet, men hjulene snur seg sakte. Og hvis du har demens, som mamma, eller bare føler at du har hatt et godt løp etter 90 år på planeten? Ingen suppe for deg!
Å bestemme hvordan jeg skulle få til en verdig, smertefri avslutning uten medisinsk hjelp var et skremmende prospekt, så jeg begynte å verke ideen-bare halvt spøke med venner. Ville college -vennen min, en anestesilege, være villig til å risikere fengselstiden for å hjelpe meg? Hva slags bestikkelsespenger vil jeg trenge for å overbevise en veterinær om å gjøre gjerningen?
Så, i månedene etter min mors død, anbefalte en bekjent Amy Blooms «In Love: A Memoir of Love and Loss», en hjerteskjærende bok som kroniserer forfatterens reise til Zürich for å være vitne til den assisterte døden til mannen hennes, som hadde blitt diagnostisert med den tidlige Alzheimers.
Jeg ble overrasket over å vite at assistert død i Sveits har vært lovlig i over 80 år. Det er lovlig så lenge personen er av godt sinn og er i stand til å selv administrere den livsendte farmasøytiske cocktailen. Dignitas, en nonprofit som Bloom skriver om i memoarene sine, krever at individet har en sykdom som til slutt vil føre til død – inkludert demens – eller lever med en uutholdelig funksjonshemming. En annen organisasjon, Exit International, legger også ut alternativer for eldre voksne og par som vil gå sammen.
Exits grunnlegger, Philip Nitschke, oppfant til og med en futuristisk, 3D-utskrevet POD designet for å levere en euforisk, smertefri død uten behov for hjelp. Tredje generasjons prototyp er fremdeles i testfasen, men i mellomtiden tilbyr Nitschkes ideelle organisasjoner en rekke «Final Exit» -ressurser, inkludert guider til livsendte medisiner og assistert dødsprogrammer i Sveits.
Selv om noen kan synes det er makabre, har det å lære om organisasjoner som Dignitas og Exit International brakt meg en utrolig følelse av fred og trøst i å vite at jeg har alternativer. I stedet for å føle meg overveldet med konstant frykt for å bli eldre, kan jeg fokusere på å leve.
Likevel kan jeg ikke la være å tenke på hva som vil skje hvis jeg ikke kan komme til Zürich når jeg føler at det er på tide å melde seg av. Ville det ikke være fantastisk for alternativer for sveitsisk stil å være tilgjengelige her i USA, og rimelig for alle? Deretter kan de som bestemmer seg for å velge bort gjøre det på hjemmebanen omgitt av kjære, uten å legge til fysiske eller økonomiske byrder til prosessen.
Jeg er klar over at ikke alle vil ønske dette velkommen. Imidlertid tror jeg at, som abort, beslutninger om livstid, er et personlig valg som bør tas av individet. Hvis du ikke tror på det, ikke gjør det. Og hvis sveitserne kan unngå den såkalte glatte skråningen i 80 pluss år gjennom tett regulering og dokumentasjon, kan USA også finne ut av det.
Min mann på 22 år, min elskede følgesvenn på livets reise, sier at han ikke er helt klar til å registrere seg for Bogo Assisted Death Special-en endelig datakveld, hvis du vil-men mye kan skje i løpet av de neste tiårene. Vi kunne begge utløpe godt før behovet for en slik plan oppstår, eller jeg kan ganske enkelt ombestemme meg. Det er nok for meg å vite at jeg ikke trenger å bli tvunget til å fortsette å leve utover min selvbestemte utløpsdato-selv om jeg må reise helt til Sveits for å trekke pluggen. Jeg kan gjøre det Maudes måte.
Tina Caputo er en multimediajournalist og forfatter med base i California. Arbeidet hennes har dukket opp i McSweeney’s, Belladonna -komedien og for mange vin- og livsstilspublikasjoner å nevne.
