I slutten av juni i fjor ble jeg fortalt at jeg hadde tre svulster som testet positivt for trippel negativ, aggressiv, invasiv brystkreft. Den var forskjellig fra Stage 1, HR-positiv, HER2-negativ svulst på størrelse med en miniatyrbilde jeg hadde første gang jeg ble diagnostisert med sykdommen for 17 år siden.
Den gangen ble jeg behandlet raskt og erklært kreftfri. Denne gangen var kreftbehandlingen min utmattende og varte i 10 måneder. Likevel var jeg heldig.
På min årlige fysiske i fjor fortalte jeg min primærlege om skytesmerter i venstre bryst som jeg trodde var på grunn av det betydelige arrvevet fra min første operasjon. Under en palpasjonsundersøkelse fant hun det som viste seg å være 7 centimeter med svulster – sammen var de større enn en brusboks, men mindre enn en baseball.
Jeg var heldig. Legen min lyttet, skyndte meg ikke med, og overbooket ikke pasientene sine for å oppfylle kvotene som kreves av forsikringsselskapene eller sykehusadministratorene. Hun insisterte ikke på at mitt besøk kunne være et videobesøk.
Jeg tenkte på alle kvinnene på legekontorene som blir forhastet, fortalt at de har det bra – «Gå hjem! Ikke bekymre deg!» — eller at smerten er helt i hodet. Jeg tenkte på alle kvinnene som ikke har tilgang til brysthelsehjelp, mammografi eller leger som lytter til dem. Jeg tenkte på alle som ikke har en bærbar datamaskin eller internettilgang for telehelsebesøk. Disse forskjellene kan være dødelige.
En 2019 Today-Survey Monkey-undersøkelse fant at mer enn halvparten av kvinnene «sier at kjønnsdiskriminering mot pasienter er et alvorlig problem i helsevesenet.» Undersøkelsen viser også at 21 % av kvinnene sammenlignet med 14 % av mennene sier «en helsepersonell ignorerte eller avviste symptomene mine.»
Jeg var heldig. Jeg dro hjem og ringte radiologen jeg har vært hos i et dusin år, og han avtalte meg til den tidligste ledige timen. Ved hjelp av en ultralyd fant han masser som minutter tidligere ikke var synlige på et 3D mammografi eller under mitt årlige mammografi noen måneder tidligere. Radiologen fortalte meg at han ville ta biopsiprøven til laboratoriet på vei hjem. Jeg gråt på kontoret hans.
Så mange kvinner vil bli fortalt av radiologen eller helsepersonell at de har det bra etter å ha mottatt et tydelig mammografi. Så mange kvinner ville ha uoppdaget brystkreft – trinn 3 som meg, eller verre – og det ville ikke dukke opp i rutinemessige tester. Og mange ville dø fordi de ikke ble trodd eller behandlet raskt nok.
Jeg hadde vært på Medicare i noen uker, siden jeg nettopp hadde fylt 65 den måneden, men kvinnen som jobbet i resepsjonen til radiologen min fortalte meg at de ikke godtok Medicare. Jeg hadde vært forsikret av et større privat forsikringsselskap i årevis, så betaling hadde aldri vært et problem på denne leverandørens kontor.
Jeg ble fortalt at jeg kunne betale for de kommende laboratorietester i månedlige avdrag, men jeg måtte betale over $2000 for den dagens besøk, så jeg ga henne et kredittkort. Jeg var heldig som hadde det alternativet. De som ikke kan betale for kreftbehandlingene sine, kan fort sette seg i en utrolig gjeld, og noen mister til og med hjemmene sine. Eller de gir avkall på behandling og dør.
En studie fra 2017 av 763 884 krefttilfeller viste at «vesentlige og konsistente forskjeller i kvaliteten på kreftomsorgen eksisterer i henhold til type helseforsikring.» Jeg var heldig. Sykehuset mitt og alle de tilknyttede leverandørene bortsett fra radiologen min tok Medicare.
Jeg hadde 21 timer for tester, undersøkelser og konsultasjoner de første to ukene etter diagnosen min. Så kom tre måneder med ukentlig kjemoterapi med så mange bivirkninger og potensielle komplikasjoner – svarte negler, hårtap, kvalme, utmattelse, munnsår, kroppsutslett – at de fylte en treringsperm.
Jeg var heldig. Min søster Madeleine arrangerte en gruppe frivillige til å kjøre og hjelpe meg til og fra terapi, og de deltok på mer enn 50 avtaler over flere måneder. Jeg gikk aldri alene; Jeg ble innhyllet i en boble av medfølelse av familie og venner.
Mine sønner, venner, søstre, bror og nieser tok notater under hvert besøk. Jeg tok med en notatbok til dem fordi jeg ikke husket noe fra noen avtaler. Det var som om legene og sykepleierne alle snakket, men noen hadde trykket på mute.
Jeg så andre kreftpasienter slite med rullatorer og rullestoler i sykehusgangene og venterom. Mange fortalte meg at de tok bussen eller toget alene for å komme dit. De sa at når de ankom, tok de en skyttelbuss fra den ene bygningen til den neste og prøvde å navigere i de labyrintlignende korridorene.
En gang, da jeg sto i kø ved registreringsskranken for time før operasjonen, la jeg merke til en eldre mann foran meg som var alene og holdt fast i rullatoren sin.
«Jeg beklager,» sa resepsjonisten til ham. «Du er en time forsinket, så vi må sette deg på nytt.» Hun ba ham gå og sette seg i en av stolene ved vinduet, og hun ville komme til ham så snart hun kunne. Det var fire andre personer foran ham som allerede ventet på at avtalene deres skulle bli omlagt.
Takknemlig for utmerket omsorg, jeg gjorde det jeg ble fortalt. Jeg brukte salver, svelget reseptene jeg hadde levert, gjorde fysioterapiøvelsene for å prøve å rette opp nevropatien i hendene og føttene mine. Nummenhet, ustabilitet og manglende evne til å gå uten hjelp var en sjokkerende og ydmykende påminnelse om ubevegligheten så mange millioner takler hver dag – for ikke å snakke om mobilitetens levetid jeg hadde tatt for gitt.
I nærmere seks måneder kunne jeg ikke gå uten stokk, eller jeg måtte dyttes i rullestol eller holde fast i en venn, søsken eller sønn. Jeg kunne ikke kneppe klær eller bruke en penn til å skrive. Men jeg kunne skrive og sitte ved skrivebordet mitt, så jeg jobbet så godt jeg kunne når jeg kunne.
Jeg holdt meg i karantene, slik legene fortalte meg å gjøre, fordi testresultatene mine i flere måneder viste at jeg ikke var frisk nok til en COVID-19-booster, og covid økte i området mitt. Jeg maskerte meg på sykehuset og bodde for det meste i huset mitt når jeg ikke var til lege eller ble behandlet. Jeg dro ikke ut med mindre det var for en legetime eller med en samling på ikke mer enn fire personer som også alltid var maskert. Jeg fikk levert matvarene mine.
Jeg var heldig. Fordi jeg ikke tolererte cellegiften godt, flyttet det medisinske teamet mitt operasjonen fra desember til oktober, og jeg hadde en radikal mastektomi på venstre side. Heldigvis hadde kjemoterapien min fungert og alle de 11 lymfeknutene min kirurg fjernet var kreftfrie.
Etter operasjonen, å ta og bruke medisiner, tømme avløp og pleie sår holdt meg innestengt i en kreftsyk tankegang. Sårene på innsiden av munnen og tungen helbredet, men spisingen var fortsatt torturerende. Det meste av maten smakte som om den hadde blitt tømt i bensin. Likevel var jeg heldig. Venner kom med enkel, sunn mat eller fikk levert måltider.
Etter operasjonen hadde jeg to måneder til med ukentlige kjemoterapiavtaler, etterfulgt av 30 strålebehandlinger som brente meg innvendig og fikk kroppen til å føle at det var et tynt ark med smuldret avis som fyrte opp et bål.
Smerten fra operasjonen og et kavaleri av fryktfylte tanker som marsjerte over hjernen min hindret meg i å sove godt, men jeg var heldig som hadde et rolig og stille sted å sove. Jeg følte meg utmattet da jeg våknet, ute av stand til å jobbe mine vanlige lange dager i ett strekk. Jeg ble sliten tidlig på ettermiddagen og sovnet før jeg gikk tilbake til skrivebordet mitt for å fortsette å jobbe.
Det var alltid noen som sjekket meg. Så mange har ikke den støtten eller til og med et fredelig sted å ligge.
Til tross for min ødeleggende diagnose og min smertefulle behandling, vet jeg at jeg var usedvanlig heldig, og selvfølgelig vet jeg at ikke alle er det. Jeg har forsikring, et team av leger som lyttet, et bredt støttenettverk av familie og venner, og fleksibelt fjernarbeid som en uavhengig kontraktør. Jeg bor i en middelklasseforstad i nærheten av et stort sykehussystem. Jeg er hvit.
En ny studie fra Kaiser Family Foundation fant at svarte mennesker, latinamerikanere, amerikanske indianere og innfødte i Alaska har det verre enn hvite mennesker i et flertall av tiltak den studerte relatert til helse og helsevesen.
American Cancer Society rapporterer at «en tredjedel av svarte amerikanske kvinner rapporterte at de opplevde rasediskriminering under et besøk hos en helsepersonell.» Det er også en høyere dødelighet for svarte med kreft.
Det burde ikke være slik. Alle skal ha tilgang til den omsorgen jeg fikk og midler til å ha råd til det. De bør ha medisinske team som lytter til dem, slik mine gjorde, uansett hvordan de ser ut, hvor de bor, eller hva slags behandling de trenger.
Jeg var heldig, men med bedre helsefaglig utdanning og medisinsk opplæring for å eliminere skjevheter, forskning som involverer inkluderende kliniske studier og leverandører som er informert, medfølende og tilbyr løsninger for best resultat uavhengig av pasientens identitet, trenger ikke overlevelse å være avhengig av flaks eller omstendighet. Det må være og kan være universelt rettferdig og rettferdig.
Etter min siste cellegiftbehandling, samlet sykepleierne mine seg på cellegiftgulvet mens jeg ringte på klokken, det globale ritualet for å fullføre kreftbehandling.
Det var en strålende lyd hver person som gjennomgår behandling fortjener å høre selv, så jeg ringte den to ganger.
Michele Weldon er en prisvinnende forfatter, journalist, TEDx-foredragsholder og emerita-fakultet i journalistikk ved Northwestern University og seniorleder med The OpEd Project. Hun er forfatter av syv sakprosabøker, inkludert hennes siste, «The Time We Have: Essays on Pandemic Living» og har skrevet kapitler i syv antologier. Arbeidet hennes har dukket opp i The New York Times, The Washington Post, CNN, USA Today, Salon, Chicago Tribune og mer.
Kristin Gjelsvik.
