Det var en sjelden vakker ettermiddag i Seattle våren 2002, og jeg kastet en fotball rundt med gutta på jobb. Jeg burde nok ikke ha gjort det i skjørt og hæler, for jeg endte opp med en brukket finger, forstuet håndledd og ødelagt rotatorcuff.
Etter at gipsen var fjernet, ba legen meg vaske hendene. Det siste jeg husker var å gå til vasken – og så ble alt svart.
Jeg hadde et øyeblikk besvimt av smerten jeg opplevde bare ved å vaske hendene mine.
Jeg ble diagnostisert med komplekst regionalt smertesyndrom, en dårlig forstått form for smerte som er alvorlig, kronisk og invalidiserende. «Selv om de fleste tilfeller utløses av en skade, er den resulterende smerten mye mer alvorlig og langvarig enn normalt,» bemerker Storbritannias nasjonale helsetjenester. «Huden på den berørte kroppsdelen kan bli så følsom at en lett berøring, støt eller til og med en endring i temperaturen kan forårsake intens smerte. Berørte områder kan også bli hovne, stive eller gjennomgå svingende endringer i farge eller temperatur.»
CRPS får huden min til å føles som om den brenner på innsiden, men iskald på utsiden. Beina mine føles som om de er brukket, og huden min er så følsom at det er vanskelig å ha på seg klær eller sko. Huden min hovner opp og blir rødlilla. Den enkleste berøringen kan føles som å bli stukket med en rødglødende poker. Tilstanden kan dukke opp uker, måneder eller til og med år etter en skade eller operasjon, men – og jeg tror ofte dette er den grusommeste detaljen av alle – den er ikke dødelig.
Selv om CRPS vanligvis påvirker kroppsdelen eller regionen som ble skadet, har min utviklet seg til å omfatte hele kroppen min. Venstre side av ansiktet mitt føles som om Mike Tyson bruker kinnbenet mitt som en boksesekk 24/7. Armene mine er så følsomme at jeg ikke kan bruke lange ermer, selv på de kaldeste dagene. Føttene mine føles som knoklene deres har blitt malt til støv og huden deres er overfylt med flytende nitrogen, så når jeg går, føles det som om jeg går på glasskår. Dette er min baseline – hvert minutt hver dag. Det blir aldri bedre. Jeg har måttet lære å tolerere smerten nok til å komme meg ut av sengen og bare gjøre en liten oppgave om dagen.
Omtrent to ganger i måneden – vanligvis når det er endringer i været eller hvis jeg har overanstrengt meg dagen før – vil smertene mine blusse opp. Ansiktet mitt vil hovne opp, ofte til det punktet jeg ikke kan se eller spise. Kyss fra mopsen min føles som om noen kjører en industriell slipemaskin over huden min. Smertene i føttene mine blir så uutholdelige at jeg knapt klarer å ta de 20 trinnene fra sengen til badet.
Anslagsvis 200 000 amerikanere sliter med denne tilstanden, som The McGill Pain Index lister opp som den mest smertefulle tilstanden kjent for medisin. Det anses som mer smertefullt enn fibromyalgi eller fødsel – enda mer smertefullt enn å amputere en finger uten bedøvelse.
Det finnes ingen kur mot CRPS. Enda verre, leger kan ikke synes å være enige om hva som forårsaker det. Jeg har blitt fortalt at det er anti-inflammatorisk eller autoimmun. Jeg har hørt at det skyldes at det autonome nervesystemet mitt sitter fast i «fight or flight»-modus på grunn av barndomstraumer. Eller at det er fordi min opprinnelige skade var immobilisert. Men det verste som leger har sagt til meg – og mange andre stakkars sjeler med CRPS – er at det er fordi hjernen vår er ødelagt. Eller de tror vi er gale. Eller at vi bare er opioidsøkende narkomane.
Ironisk nok, på grunn av opioidkrisen, kan jeg ikke få smertestillende medisiner. Jeg tar ni andre typer reseptbelagte medisiner akkurat nå, men ingen av dem er mot smerte, og ingen av dem hjelper egentlig. I stedet forteller jeg barna mine at jeg ikke kan gjøre ting med dem fordi jeg har for mye smerte. Jeg holder meg i sengen på vakre dager når jeg heller vil drive hagearbeid. Jeg blir hjemme i stedet for å gå på fottur eller gå på Seahawks-spill, for selv med stokk kan jeg bare gå så langt. Jeg måtte forlate drømmen min om å publisere en eksklusiv komfortmatblogg fordi jeg har for vondt til å lage mat. Mange dager er det for smertefullt å bevege fingrene mine over et tastatur.
Når smertene blir så ille at jeg ikke orker det, som er omtrent tre ganger om dagen, kan jeg myke det litt med cannabis. Dette betyr imidlertid at jeg ikke tør gå inn i en tilstand der stoffet ikke er lovlig, noe som også tvinger meg til å gå glipp av ferier, jenteturer og julefeiringer hjemmefra.
Når jeg har en spesielt forferdelig smerteutbrudd, som er omtrent to ganger i måneden, blir jeg hjemme og i sengen, noen ganger så lenge som to uker. Jeg savner barnas aktiviteter. Jeg avlyser folk så ofte at de ikke lenger spør om jeg er tilgjengelig for å gjøre noe sammen. Å ha smerter er et ensomt sted å være, spesielt når du blir blokkert i utvinningen til enhver tid av leger og forsikringsselskaper.
Du tenker kanskje for deg selv: «Vel, jeg vedder på at hun ikke har prøvd dette…» Ja, det har jeg. Jeg har gått på Lyrica, gabapentin, naltrekson, PTSD-medisiner og alle SSRIer på markedet. Jeg har prøvd stellate ganglion blokker, ryggmargsstimulatorer, lidokain infusjoner og ketamin. Jeg har gjort fysioterapi, traumeterapi, psykoterapi, massasje, akupunktur, reiki, eteriske oljer og sorgretreater. Medisinske journaler minner om «Krig og fred» – like lange og forvirrende, med for mange karakterer til å holde rett. Jeg har sett over 20 leger i fire stater.
Fjoråret var et «godt år» fordi vi «bare» betalte $10 000 av lommen for mine medisinske avtaler, resepter og en runde med ketamininfusjoner. Jeg brukte ytterligere 5200 dollar på medisinsk cannabis.
Min CRPS har gått i remisjon tre ganger. De to første gangene var da smertene mine hovedsakelig var i venstre arm. Legen min implanterte en ryggmargsstimulator, en pacemaker-type enhet som var innebygd i min nedre høyre hofte. Ledninger er koblet til de berørte nervene ved bunnen av hjernen min, og en ledning på størrelse med og tekstur av en stereokabel går nedover ryggraden til pacemakeren. Stimulatoren fungerer ved å «avbryte» smertesignalet fra hjernen min og sende en summende følelse til de berørte nervene. Jeg har hatt seks operasjoner for å erstatte stimulatoren og ledningene, inkludert to i løpet av de to månedene før bryllupet mitt.
Den tredje gangen gikk jeg i remisjon etter å ha fått flere høydose ketamininfusjoner i løpet av fire dager.
Dessverre, selv med disse behandlingene, kom CRPS-en min tilbake til slutt. Nå som jeg har hatt CRPS i over 20 år, har legene mine fortalt meg at det sannsynligvis aldri vil gå tilbake til remisjon. De trekker ofte tilbake reseptene mine, men det er som om de omorganiserer fluktstoler på Titanic. De ber meg fortelle hjernen min at jeg ikke har vondt. De ber meg om å trene, og så ser de tomt på meg når jeg peker på stokken min og spør hvilken trening jeg bør gjøre når det bare er en stor bragd å klare trappene i hjemmet mitt.
Smertene er så ille at mange CRPS-pasienter gjerne vil ofre en eller flere kroppsdeler for å bli kvitt den, men vi blir fortalt at amputering av de berørte lem(ene) bare kan gi oss fantomsmerter. Og amputasjon hjelper ikke når CRPS begynner å angripe deg inni kroppen din.
Jeg har stupt ned i de dypeste dybder av depresjon og angst. Utmattelsen alene er ødeleggende. Det har også ført til at jeg har gastropareser, noe som betyr at kroppen min ikke fordøyer maten riktig, så jeg opplever konstant kvalme, kramper og baderomsopplevelser som bare er for grusomme til å detaljere. Jeg får også «falske hjerteinfarkt», der det føles som om et sverd gjentatte ganger blir stukket gjennom brystet mitt. Listen over symptomer fortsetter og fortsetter og fortsetter.
Heldigvis går mange mennesker med CRPS i remisjon måneder eller år etter å ha blitt diagnostisert, og opptil 80 % av individer som utfører fysioterapi kan oppnå en viss smertereduksjon. Men i mitt tilfelle sviktet PT og smertene spredte seg til andre deler av kroppen min.
Fra min erfaring og i diskusjoner med andre CRPS-krigere ser det ut til at bare to behandlinger virker for de av oss som sliter med kronisk, langvarig CRPS: gjentatte høydose ketamininfusjoner og Calmare biofeedback. Begge disse behandlingene jobber for å tilbakestille hjernen vår slik at det sympatiske nervesystemet slutter å gi ut feilaktige smertesignaler. Begge tilbys imidlertid bare noen få steder, og ingen av dem er dekket av forsikringen min.
CRPS er kjent som «selvmordssykdommen» på grunn av alvorlighetsgraden og levetiden til smerten den forårsaker, og fordi det ikke er noen kjent behandling som er garantert å virke, enn si en kur for den. Vår funksjonshemming gjør det nesten umulig å jobbe. Vi er en byrde for familiene våre. Og vanskeligheten med å få tak i smertestillende medisiner gjør livene våre enda vanskeligere.
Da jeg ble diagnostisert første gang, foreskrev legene mine opioider, noe som gjorde at jeg kunne fortsette å ha en høytrykksjobb innen teknisk markedsføring. Men nå får jeg ikke lov til en eneste oxy- eller hydrokodon-pille, selv om jeg ikke har misbrukt reseptene mine tidligere og har tilbudt meg å ta regelmessige narkotikatester.
Det er ikke bare CRPS-pasienter som regelmessig rammes av smerte. I følge en fersk CDC-studie hadde anslagsvis 20,9 % av amerikanske voksne kroniske smerter som varte i mer enn tre måneder i 2021, mens 6,9 % av amerikanerne hadde kraftige kroniske smerter som begrenset deres daglige aktiviteter. Til tross for dette, stikker det medisinske miljøet, som for tiden sliter med en opioidkrise, hodet i sanden hver gang noen våger å si ordet «smerte».
Så hva må endres? Sykepleie- og medisinskoler trenger bedre utdanning for studentene sine om smertebehandling og hvordan de skal håndtere pasienter som opplever kroniske smerter. CRPS-pasienters liv er vanskelig nok som det er, men vi står overfor enda flere utfordringer fordi vi altfor ofte har å gjøre med medisinske fagfolk som ikke vet nok om smerte, ikke vil lytte til oss og ikke virker å ha medfølelse for oss.
Det må også være bedre utdanning og forskning på opioider og andre smertestillende medisiner. Drømmen min er at et farmasøytisk selskap vil oppdage et ikke-avhengighetsskapende smertestillende middel som vil dekkes av forsikring, Medicare og Medicaid. Men inntil det skjer, trenger vi bedre alternativer og bedre tilgang til dem, inkludert ketamininfusjoner og Calmare biofeedback som er tilgjengelig på flere sykehus uten at det koster pasientene deres liv. Vi trenger også cannabis legalisert i alle 50 stater.
Mens jeg skriver dette, avslutter jeg et fem ukers intensivt poliklinisk program som, i stedet for å dele ut behandlinger én etter én, kombinerer alle som moderne medisin og smertepsykologi har å tilby. I tillegg til å få ketamininfusjoner, fysioterapi, ergoterapi og medisinbehandling, lærer jeg også om nevrobiologi. For eksempel hadde jeg ingen anelse om at fysisk og følelsesmessig smerte behandles på samme måte av hjernen, og at det å ta tak i en type smerte kan være avgjørende for å lindre en annen.
For å gjøre det lærer jeg hvordan jeg kan inkludere flere former for psykoterapi, som aksept- og forpliktelsesterapi (ACT), kognitiv atferdsterapi (CBT) og dialektisk atferdsterapi (DBT), i livet mitt. Det viktigste er at jeg har funnet stammen min – en gruppe mennesker som også har lidd av alvorlige kroniske smerter isolert altfor lenge – og deres støtte betyr all verden for meg.
Jeg lærer også å sørge over tapet av mitt tidligere liv. Jeg har innsett at jeg sannsynligvis aldri vil sjekke fotturer til toppen av Mount Si av bøttelisten min eller bruke mine 4-tommers python Louboutin-hæler igjen, og selv om det er ødeleggende, er det også OK. Jeg lærer å finne og elske ny meg – en person hvis liv ikke bare er sentrert rundt min CRPS. Det er bare så mye jeg kan kontrollere, og jeg vet ikke hva som er foran meg. Jeg vil mest sannsynlig alltid ha CRPS, men jeg nekter å la tilstanden min skrive hele historien min. Jeg ønsker å gjøre alt jeg kan for å leve livet mitt så fullstendig jeg kan, og jeg vil hjelpe andre med lignende utfordringer til å gjøre det samme.
Alex Hankin Hart bor i Seattle-forstedene med sin fantastiske ektemann og sønn, og en mops som heter Banshee. Hun er en hard Seahawks-fan, og likte i bedre tider matlaging, yoga og hagearbeid. Alex jobber for tiden med sin første roman, «Wolves in Cashmere Clothing.»
Ring 988 i USA for å nå National Suicide Prevention Lifeline. Andre internasjonale selvmordstelefoner finner du på befrienders.org. Trevor-prosjektet, som gir hjelp og selvmordsforebyggende ressurser for LHBTQ-ungdom, er 1-866-488-7386.
Kristin Gjelsvik.
