Hva heter du? Taylor Coffman.
Vet du hvor du er? Sykehuset.
Hva er datoen? 17. februar 2022.
Hvem er presidenten? Biden.
Hva heter hovedstaden i Canada? Å-å. Ottawa? Vet amerikanere vanligvis det?
Jeg prøvde å svare på den nye internlegen min, men svarene kom ikke fra meg. Hver av dem forårsaket en hakking på størrelse med Mariana Trench – og det skremte meg.
Dessuten rykket jeg så ille at armene mine var praktisk talt ubrukelige.
Jeg hadde vært på sykehuset i en måned. Zach, mannen min, var hjemme i leiligheten vår og tok seg av min nyfødte baby sammen med min mor. Det var ikke lett for dem: liten leilighet, ny baby, ett bad, livet mitt henger i en tynn tråd.
,. De visste ikke helt hva som feilet meg, bortsett fra det alt gikk galt med meg.
Fire uker tidligere fikk jeg babyen min ved keisersnitt. Øyeblikk senere ble jeg forhastet inn i en ny operasjon fordi vitallene mine begynte å stupe og jeg blødde raskt ut.
Jeg fikk ikke engang holde babyen min. Det var ingen hud-på-hud – bare kaos, panikk, og så våknet jeg ikke fra narkosen. Det var et levende mareritt. Jeg våknet til slutt, og fire dager etter fødselen møtte jeg endelig datteren min før hun dro hjem – uten meg.
Etter å ha født babyen min, tålte jeg tre runder med intensiv intubasjon, flere abdominale operasjoner, en kropp full av blodpropp, hjertesvikt og nyresvikt med en dash av alvorlig sepsis og lungebetennelse og en lang liste med andre skumle tilstander jeg aldri ville ha opplevd. ønsker å Google. Jeg var en for alltid forandret, halvdød person.
En gang jeg ble fjernet fra respiratoren for siste gang – og jeg var i stand til å snakke igjen – besøkte en roterende gips av leger meg hver dag, og fortalte meg forskjellige ting om tilstanden min. Det føltes som et absurdistisk teaterstykke. Jeg hadde praktisk talt den samme samtalen om og om igjen og om igjen i en spinnsyklus av frustrasjon og en labyrint av grumsete neste skritt.
Saken min var spesielt utfordrende fordi jeg hadde så mange kroppslige systemer som sviktet, og det krevde en rekke leger. Jeg hadde et føtalt mødremedisinsk team, beboere, en internlege, en kardiolog, en hematolog, en nefrolog, en infeksjonsmedisinsk spesialist, en lungelege, et kirurgisk team og kanskje noen andre jeg har glemt.
«Jeg er prosjektleder i min daglige jobb, og dere må alle organisere dere på tvers av felt,» klaget jeg til en av mine mange leger. «Alle forteller meg noe annet.»
Som svar på at jeg sa ifra, satte legene mine endelig sammen en tekstkjede slik at de alle kunne kommunisere på ett sted.
Det er mulig at tekstkjeden reddet livet mitt – og det kan aldri ha blitt opprettet hvis jeg ikke hadde sagt noe.
Jeg innså at hvis jeg skulle leve, måtte jeg prosjektstyre utvinningen min. Jeg hadde makt. Jeg kunne hevde meg. Legene mine brydde seg dypt om min overlevelse, så jeg tenkte at det var på tide å begynne å spørre dem om det jeg trengte i stedet for passivt å ri på flodbølgen min av medisinsk pine. Huden min var grå og nyrene mine fungerte ikke, men jeg var ikke svak – ikke der det talte mest. Jeg hadde tankene mine og jeg hadde stemmen tilbake, så jeg måtte bruke den.
Jeg var mange tester unna en offisiell diagnose, men min kloke hematolog hadde en teori om at jeg har en spesielt ekkel sykdom kalt atypisk hemolytisk uremisk syndrom, eller aHUS. Det er vilt sjeldent og dreper mange mennesker som får det. Sykdommen rammer kvinner spesielt fordi den ofte gjemmer seg i kroppen til en trigger – som graviditet – setter den i gang.
Etter noen stabile dager begynte jeg å kjenne en gradvis økende risting og stamming i kroppen. Jeg prøvde å prosjektlede ved å dele mine nye symptomer med legene mine. «Dette er ikke det meg«, sa jeg. «Noe annet er virkelig galt.»
Min nylig tildelte internlege fortalte meg at det kan være en bivirkning av medisinen min. Andre leger foreslo at jeg var stresset og anbefalte meg å ta klonazepam for å lette angsten.
Plutselig, noen timer senere, begynte alt i min oppfatning på mystisk vis å gjenta seg tre ganger på rad, som å sitte fast i en forferdelig deja vu-løkke, og så kunne jeg ikke lenger snakke.
Det viste seg at kroppen min forgiftet hjernen min med giftstoffer fordi nyrene mine sviktet. Jeg trengte desperat dialyse, men det var ingen maskiner tilgjengelig på dette enorme banebrytende sykehuset… og marerittet mitt fortsatte lenger enn det burde ha gjort.
Jeg var mer enn sint og frustrert. Til tross for at jeg konstant holdt de mange leverandørene mine underrettet om symptomene mine, var jeg nå på punktet av giftig encefalopati og opplevde afasi og nervesystemskjelvinger med deja vu.
Hvorfor ble jeg oppsagt da jeg snakket om advarselssignalene jeg opplevde?
Dataene ser ikke godt ut på systemet. En studie fra 2009 viste at middelaldrende kvinner med de samme hjertesykdomssymptomene som menn hadde dobbelt så stor sannsynlighet for å bli diagnostisert med et psykisk helseproblem. Journal of American Heart Association fant at kvinner som muligens opplever et hjerteinfarkt venter 29 % lenger på akuttmottaket enn menn.
Nylig rapporterte CDC at 1 av 5 kvinner opplever feilbehandling under svangerskapet, og statistikken er markant dårligere for svarte kvinner, noe som resulterer i høyere rater av tragisk mødredødelighet.
Jeg vet at leger ofte har det tøft i et ødelagt system. Jeg føler med deres utfordringer og tretthet. Men det bør være opp til medisinsk industri og utdanningsinstitusjoner – ikke pasienter – å gjøre fremskritt for å overvinne dette presset.
Det er jeg også ikke sier at vi alltid skal mistro legene våre. Jeg tror på vitenskap og jeg tror på deres opplæring og ekspertise. Men etter alt jeg har opplevd, vet jeg nå at det er måter pasienter bedre kan støtte leverandørene våre på, og jeg vet at det å engasjere seg med dem og spille en aktiv rolle i vår omsorg ikke bare er viktig – det kan bety forskjellen mellom liv og død.
Nå nærmer jeg meg helsevesenet annerledes.
Mens leger absolutt har kunnskap og opplæring som jeg ikke har, er jeg en ekspert på meg selv. Vi jobber sammen og lytter virkelig til hverandre for å ta de beste avgjørelsene om hvordan vi skal behandle forholdene mine. Jeg oppfordrer dem til å kommunisere på en tydelig måte som hjelper meg å forstå nøyaktig hva som skjer, og jeg fortsetter å si mine bekymringer til jeg er fornøyd med at de forstår hva jeg opplever.
Når jeg vet at noe er galt, men jeg er usikker på nøyaktig hva, blir jeg forsker. Jeg organiserer en liste med punktpunkter om hva jeg føler i notatappen på telefonen min og tar den med til avtalen min.
Jeg gjør også leksene mine. Selv om mange leger sier at de hater det når pasienter leter etter informasjon på internett – og Google-symptomer kan føre til problemer – viser en ny studie at det kanskje ikke er så skadelig som en gang trodde, og det er mange flotte digitale ressurser å konsultere.
Hvis jeg vil ha en test eller prosedyre som en lege ikke er enig i at jeg trenger, ber jeg dem om å kommentere forespørselen min i notatene. Skriftlige poster har vekt. Jeg spør også ofte medisinsk fagpersonell om det er greit å ta opp avtalen med telefonens taleopptaker.
Når vi ser leger, blir vi ofte overveldet av all informasjonen vi mottar og de store følelsene vi føler, og det er utrolig hvor mye vi kan savne.
Mine nåværende leger er investert i min omsorg og jeg liker dem alle. Men på slutten av dagen er det et forhold basert på deres evne til å holde meg frisk. Hvis jeg ikke ser fremgang, får jeg en second opinion, og det er greit om de vet det. Det er ikke personlig. Disse legene ender ofte opp med å konsultere hverandre.
De fleste ønsker ikke å være et knirkende hjul, men være et knirkende hjul. Forskning viser at det å være en bemyndiget pasient kan forbedre helseresultatene. Jeg respekterer grenser og er snill, men jeg er insisterende. Hvis jeg forplikter meg til en plan med legen, slapper jeg ikke av. Det er ikke alltid lett, men når jeg gjør alt som blir bedt om av meg, hvis en behandling ikke virker, så er det ikke på meg.
Fem slitsomme uker etter fødselen dro jeg endelig hjem til babyen min. Det viste seg at hematologen min hadde rett – jeg har aHUS.
I dag har jeg det ganske bra med standarder for kroniske sjeldne sykdommer. Det finnes ingen kur mot aHUS, men det er en av de få sjeldne sykdommene med godkjent behandling. Etter ni måneder med dialyse, fikk nyrene min funksjon tilbake og etterlot meg med stadium 3 nyresykdom. Jeg får for tiden infusjoner hver åttende uke for å forhindre at aHUS-en min forårsaker mer skade, men ellers er jeg opptatt med å være mamma for min aktive pjokk.
Mens opplevelsen var en berg-og-dal-bane, fant jeg stemmen min i den sykehussengen. Jeg lærte viktigheten av å gå inn for mine behov og, aller viktigst, å stole på meg selv når noe er galt.
Les mer om Taylors historie på Rare Disease Girl Substack.
Taylor Coffman er en multi-bindestrek-kreativ fra østkysten. Som skuespiller har Coffman gått tilbake på HBOs «Silicon Valley» regissert av Mike Judge, CBSs «Life in Pieces», Rachel Dratchs «Late Night Snack» og har dukket opp i Ryan Murphys «FEUD». Bak kulissene jobbet hun i mange år på Jimmy Kimmel Live; en av landets mest lyttede til NPR-stasjoner, KPCC; og i podcasting i LAist Studios. Hun bor i Santa Monica sammen med musikeren sin, Dustbowl Revivals Zach Lupetin, datteren hennes og en svært trengende redningshund som heter Sunny.
Kristin Gjelsvik.
