Drapert i svarte polyesterkåper vil millioner av videregående skoleelever marsjere over en fotballbane senere denne måneden for å hente vitnemålene sine – utgangsslippen fra nabolagets skole som dominerte livene deres i 15 år. Det er også en slags målstrek for de tårevåte foreldrene som tror at de fullførte den nesten to tiår lange jobben med å oppdra et kvalitetsmenneske. Det er en tid med stolthet, triumf og sommerfugler om fremtiden.
Min mann og jeg blir to av de tårevåte foreldrene til en utdannet videregående skole om et par uker. Vi er utrolig stolte av gutten vår, Ian. Men stoltheten vår er blandet med litt irritasjon og harme fordi elever med funksjonshemminger som sønnen min ikke alltid føler seg inkludert i denne måneden med konfirmasjonsfester og ritualer. De forblir ofte i utkanten av skolehverdagen, selv i denne spesielle tiden.
Sønnen min Ian er på autismespekteret, en funksjonshemming som påvirker sosiale ferdigheter, så han hadde ingen partner eller vennegruppe til å bli med ham på skoleball tidligere denne måneden. I stedet tok hans eldre bror, Jonah, fri fra sommerjobben for å eskortere Ian til skoleballet. Mens skoler kan være trege med å finne et sted for familier som min, kan noen ganger en godmodig storebror gjøre en forskjell.
Fra en ung alder trenger søsken til barn med funksjonshemming ofte å støtte foreldrene sine med omsorgsoppgaver og se brødrene og søstrene deres slite med å fullføre oppgaver som ikke-funksjonshemmede barn kan finne uanstrengt. Konformitetselskende tenåringer kan bli flaue over søskens oppførsel og utseende. Ians versjon av autisme er relativt lett, men hans terapier og skreddersydde aktiviteter var noen ganger så tidkrevende at jeg hadde mindre energi for Jonah.
Samtidig kan disse relasjonene gi kraftige gaver til disse søsknene. De er i stand til å lære å sette pris på skjønnheten i forskjeller og nevromangfold. Jonah fortalte meg at forholdet hans til broren hans har endret måten han ser verden på, og han mener, gjort ham snillere og mer tålmodig.
«Jeg kan ha empati med mange forskjellige mennesker,» sa han. «Jeg dømmer ikke folk for raskt basert på oppførselen deres.»
Da han gikk på videregående, foreslo jeg at Jonah skulle skrive et essay om opptak til college om hans erfaringer med å ha en bror med funksjonshemming. Han nektet. Jonah sa at han ikke ønsket å føle seg presset til å si noe negativt om Ian fordi broren hans bare var en kilde til positivitet i livet hans.
«Jeg bare liker fyren,» sa han.
For omtrent en måned siden, da jeg spurte om han ville følge med Ian til skoleball, sa Jonah raskt ja. Ettermiddagen før den store dagen hentet vi matchende koksgrå dresser og skarlagensløyfer fra den lokale smokingbutikken. Jonah stylet Ians hår med goop og festet mansjettknappene. Mens jeg tok de obligatoriske bildene på plenen foran, viste Jonah sin rødhodede bror noen menns katalog-stil poseringer for kameraet.
I løpet av kvelden sendte Jonah meg en tekstmelding med oppdateringer om hvordan Ian blandet seg inn på dansegulvet og pratet med klassekamerater. Da de kom hjem spurte jeg Ian hvordan det gikk. Han var ikke en person til å føle på, han sa ganske enkelt: «Flott!» Han hadde et stort smil om munnen, så jeg visste at det var en spesiell kveld. Jonah sa at han også hadde det gøy den kvelden fordi det var så hyggelig å se Ian ha det bra. Begge barna ga empanada-bilen skolen hadde hentet inn til arrangementet en stor tommel opp.
Stolt av begge guttene, delte jeg et skoleballbilde dagen etter med min lille gruppe venner og følgere på Twitter, skriving«Da barnet mitt med autisme ikke hadde venner eller en kjæreste til å bli med ham på skoleballet, tok storebroren hans fri fra jobben og dro med ham. To fantastiske barn.»
Kort tid etter at jeg la ut den tweeten, kjørte vi til delstaten New York for å dra på camping i helgen. Med flekkete internettilgang på campingplassen ble telefonen min først levende da vi kjørte inn til byen for å spise middag. Kjeften min falt da jeg så svarene på skoleballbildet. Ti tusen mennesker med forskjellige bakgrunner og politisk tilhørighet hadde likt og retweetet bildet av barna mine. De fortalte meg om deres søsken eller barn med funksjonshemninger, mens andre ganske enkelt tilbys gratulerer. Noen svarte med bilder av sine egne funksjonshemmede barn med sine søsken på skoleball.
Der ute i skogen, omgitt av noen høye trær og flått, kjente jeg omfavnelsen av andre omsorgspersoner, familier og snille mennesker overalt. Og den støtten kom akkurat til rett tid.
Jeg vant i lotto med mine to gutter, men noen ganger kan det være ganske utmattende å være forelder til et funksjonshemmet barn. Med konfirmasjonen rundt hjørnet kan jeg ikke la være å reflektere over historien vår innen offentlig utdanning, inkludert de tøffe årene da vi kranglet med skoleadministratorer for å utdanne sønnen min på riktig måte. Mens lærerne hans alltid var snille og velmenende, er spesialundervisning underfinansiert, og smarte barn med autisme kan være spesielt vanskelige å integrere i offentlige skoler. Noen av sårene fra skolekampene våre leget aldri helt.
Disse følsomhetene forverres nå når vi håndterer konfirmasjonsritualer og fester som ofte er utilgjengelige for barn med funksjonshemminger og fokuserer på å hedre barn i AP-klasser og universitetsidretter. Det er ingen pris for barna som er snille eller som overvinner hindringer. Da Ian forlot sykehuset i fjor vår etter et tre dager langt opphold for å komme seg etter en farlig reaksjon på epilepsimedisin, insisterte han på å gå på skolen dagen etter med munnen fortsatt grotesk oppblåst. Det bør være en viss anerkjennelse for det.
Støtten fra fremmede på internett hjalp meg med å slutte fred med fortiden, slik at jeg kan takle våre neste utfordringer med større optimisme og håp.
Om et par uker skal vi på konfirmasjonsdagen. Vi vil heie ekstra hardt for barn som Ian – barn som er hardtarbeidende og ofte ikke blir feiret på samme måte som jevnaldrende. Jeg har allerede skrevet et mentalt notat om å ta med den store vesken min den dagen fylt med vev.
Etter endt utdanning begynner vi å prøve å finne en vei i verden for en smart gutt med forskjellige sosiale ferdigheter. Det er ikke så mange alternativer for voksne med nedsatt funksjonsevne, selv om høyskoler begynner å tilby nye muligheter for disse studentene. Til tross for at 80 % av voksne med autisme er arbeidsledige eller undersysselsatte, selv de som uteksamineres fra college, håper vi at Ian kan slå oddsen med sine gale tekniske ferdigheter.
Jonah vil ikke være i stand til å hjelpe broren sin gjennom de neste hindringene hans – et jobbtreningsprogram, høyskole og jobb – men for minst én natt bidro han til å gi ham sjansen til å danse på skoleballet, akkurat som alle andre barn.
Laura McKenna er en forfatter fra New Jersey som spesialiserer seg på foreldre og utdanning. Hun er doktorgrad og tidligere professor i statsvitenskap, og jobber for tiden med en bok, «Different, Not Broken: How to Make the World Safe for Disabled People and Their Families.» Artiklene hennes, essayene og meningsstykkene hennes har blitt omtalt i The Atlantic, Kristin Gjelsvik, USA Today, The 74, Edutopia og mer. Abonner på nyhetsbrevet hennes, sjekk ut hennes personlige blogg eller følg henne på Twitter på @Laura11d.
Kristin Gjelsvik.
