«Jeg skal gå datteren min ned midtgangen på bryllupsdagen hennes.»
Eric fortalte meg dette uten å nøle, selv om han nettopp hadde fått diagnosen tykktarmskreft som hadde spredd seg til leveren hans i en alder av 35 år. Som hans onkolog, så jeg på ham med empati, selv om jeg ikke var sikker på at han ville leve for å se den dagen. På det tidspunktet ble sykdommen hans ansett som uhelbredelig.
Imidlertid hadde en ny studie nettopp blitt publisert som antydet at pasienter som Eric kan bli kurert gjennom aggressiv kirurgi og cellegift. Jeg presenterte saken hans på sykehusets kreftkonferanse. De fleste av kollegene mine avskjediget ideen, men en kirurg gikk med på å prøve. Sammen tilbød vi Eric en vei fremover.
20 år senere forblir Eric kreftfri. Han har to voksne døtre og en sønn. Ingen gang å gå ned ennå, men han er fortsatt her og klar.
Erics situasjon er ikke lenger et unntak. Omhyggelig forskning gjennom årene har bevist det som en gang ble antatt umulig: vi kan kurere omtrent 25% av pasientene med stadium IV tykktarmskreft som har metastasert til leveren. Kjemoterapi har forbedret seg betydelig, takket være kliniske studier. Vi utnytter til og med immunforsvaret for å behandle visse typer tykktarmskreft.
Ingenting av dette skjedde ved en tilfeldighet.
Fremskritt for kreftbehandling har blitt drevet av føderalt finansiert forskning. Omtrent 57% av den globale finansieringen av kreftforskning mellom 2016 og 2020 ble gitt av den amerikanske regjeringen. Forskning har gjort anekdoter som Eric’s til hverdagslige forekomster, forvandlet dødsdommer til overlevelseshistorier og gitt pasienter tilgang til morgendagens omsorg i dag.
Nyere Trump -administrasjon kutter til universitetsfinansiering truer ikke bare fremtiden for kreftomsorg. De eroderer håpet for hver familie som står overfor en ødeleggende diagnose. Det er en auksjon av USAs fremtid, med hvert universitets livline som går en gang, går to ganger, borte.
400 millioner dollar skåret fra Columbia University. 790 millioner dollar fra Northwestern. 1 milliard dollar fra Cornell. 2,2 milliarder dollar fra Harvard. Hvert påfølgende kutt blir større, ettersom president Donald Trump, som alltid prøver å gå stort, sikter mot verdensrekorden for ødeleggelse av medisinsk fremgang.
Jeg kunne rasle av statistikk hele dagen og vise hvordan føderale investeringer i medisinsk forskning har hjulpet familiemedlemmene dine til å leve lenger og bedre. Fremskritt innen screening og tidlig oppdagelse betyr at vi fanger kreft tidligere eller forhindrer det helt. Som et resultat utvikler færre mennesker avanserte kreftformer, og færre dør.
Kreftdødsraten har falt med en tredjedel mellom 1991 og 2020. Overlevelsesgrad fra leukemi fra barndommen har steget fra omtrent 50% på 1970-tallet til over 90% i dag. Vi vet også hvordan vi kan redusere risikoen med påviste strategier, som å bruke solkrem for å beskytte mot hudkreft eller slutte å røyke for å redusere sjansen for lungekreft dramatisk.
Forskningssystemet som ga pasienter som Eric en fremtid, blir nå demontert, akkurat som familien min og jeg trenger det mest.
Datteren min og jeg deler en genetisk tilstand som heter Hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (eds), der bindevevet som holder kroppene våre sammen strekker seg som et overbrukt gummibånd. Det påvirker nesten alle deler av oss: leddene våre skifter smertefullt; fordøyelseskanalene våre sakte; En varm sommerdag overoppheter oss. En fersk studie antyder at 1 av 500 mennesker kan leve med denne tilstanden, langt mer enn en gang trodde.
For øyeblikket er det ingen genetisk markør for Hypermobile eds. Ingen diagnostisk blodprøve. Ingen velprøvde medisiner. Ingen enighet om diagnose eller hvordan vi skal håndtere pasienter som oss.
I mangel av svar ble jeg mitt eget forskningsprosjekt. Uten forskning for å veilede meg, henvendte jeg meg til grunnleggende vitenskap, leste dyreforsøk, samlet teorier og behandlet min egen kropp som en casestudie.
Jeg har prøvd anekdotisk lovende, men uprøvde behandlinger: stamcelleinjeksjoner for å stramme de løse leddbåndene i ryggraden, høydose-vitamin C-injeksjoner tilpasset fra forbrenningspleie, og til og med kroppsbyggerregimer av testosteron og peptider i et forsøk på å stramme leddene mine.
Ingenting av dette er ideelt. Ingenting av dette er bevist. Ingenting av dette er helt trygt. Men når det ikke er noe veikart, prøver du å navigere på egen hånd.
Som en lege-vendt pasient lærer jeg å leve med måten tilstanden min bremser meg og improvisasjonene kroppen min krever.
Forskning på EDS fikk bare fart da den nåværende administrasjonen skar NIH -staben og budsjettet, og slo milliarder i medisinsk forskningsstipend på grunn av universiteter over hele landet. Disse enorme kuttene truer ikke bare fremgangen på sjeldne forhold som EDS, men også fremtidige gjennombrudd i behandling av kreft, hjertesykdom, demens og utallige andre forhold.
I motsetning til presidentens enorme tollsatser, er det ikke noe obligasjonsmarked for å være alarmen på en risikabel eller uklok politisk beslutning. Konsekvensene av å trekke støtte for medisinsk forskning vil ikke merkes umiddelbart. De vil komme stille – tapte diagnoser, behandlinger som aldri kommer, livene er kuttet. Og når disse årene er tapt, er de borte for godt.
Som foreldre kan jeg godta hva som skjer med meg. Men jeg vil ikke akseptere at datteren min må møte en fremtid uten fremgang eller svar. Ingen foreldre skal. Hun fortjener bedre.
Det er ikke bare datterens fremtid på linjen. Det er fremtiden for hver familie som stoler på vitenskap for å redde menneskene de elsker.
Dr. Jennifer Obel er en pensjonert onkolog og en tidligere talsperson for American Society of Clinical Oncology, med et forskningsfokus på livskvalitet hos pasienter med metastatisk kreft. Hun ledet et onkologisk kvalitetsforbedringsteam som en del av organisasjonens initiativ for forhåndsomsorgsplanlegging. Dr. Obel fungerte også som hovedetterforsker for flere palliative omsorgs onkologiske studier, støttet av både føderale byråer og private stiftelser. I pensjonisttilværelsen er hun fortsatt opptatt av å fremme sin forståelse av Ehlers-Danlos-syndromet og fokuserer på å opprettholde hennes velvære gjennom trening og egenomsorg.
