En spesielt stressende dag for noen år siden, mens jeg kjørte til en viktig arbeidsbegivenhet, ble jeg grepet med en alvorlig tics. Dette var ikke uvanlig for meg. Jeg hadde ticcing nesten hele livet og stresset alltid forverret ticsene mine.
På denne dagen var snortene mine og rykkene så ute av kontroll at jeg byttet en bil. Det var da jeg endelig besøkte en nevrolog. Jeg trengte å vite bokstavelig talt hva som gjorde meg tic. Det han fortalte meg – “Du har Tourette Syndrome” – kom som et sjokk.
Det var også en lettelse. Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt den karakteristiske vokale og motoriske tics forbundet med tilstanden. Å utskille dem bort i min mentale lockbox og begrave dem godt ut av syne av andre, var hvordan jeg taklet dem. En diagnose ga klarhet, og det betydde at jeg kunne takle tics på en sunnere måte – eller slik tenkte jeg.
Jeg vokste opp i en liten vestlig New York-by på 1980-tallet, de store dagene med ozon-utarmende hårspray, klønete multer og sirupy synth pop. I mitt landlige samfunn var det veldig få som visste hva Tourette var. Det gjorde jeg absolutt ikke.
Da jeg var tenåring, et TV -program, muligens 60 minuttersendte en episode om emnet som jeg så med mamma. Det inneholdt en ung mann som ropte uanstendigheter i en stor amerikansk by. På det tidspunktet hadde jeg ticcing i årevis – faktisk hadde jeg allerede vært det gjemmer seg Tics i årevis. Men jeg kjente meg ikke igjen i dette programmet, for aldri, ikke en gang, sverget jeg eller ropte offentlig.
Da jeg gikk på barneskolen, stoppet en lærer en gang klassen for å fortelle meg å slutte å lage lyder og «gjøre den tingen du gjør med hodet.» Hun demonstrerte faktisk “den tingen” foran klassekameratene mine fordi jeg tilsynelatende irriterte henne og forstyrret leksjonen hennes. Hvert hode vendte meg, og jeg la meg ned, ydmyket. Jeg kunne ikke fortelle henne at jeg ikke kunne hjelpe meg selv.
I fuglekikking er det noe som kalles en «gnistfugl» – fuglen som, når du først ser den i naturen, virkelig får deg hekta på fuglekikking. Men dette var mitt gnistøyeblikk, Da jeg skjønte at tics ikke var «normale» og at jeg trengte å skjule dem hvis jeg ville være normal.
Hvis moren min hadde noen sammenheng mellom den ungen vi så på TV og meg, nevnte hun det ikke, og foreldrene mine tok meg ikke til en nevrolog for å få meg til å sjekke ut. På grunn av det TV -programmet antok jeg feil at det å ha Tourette betydde å rope uanstendigheter i offentligheten. Jeg lærte at denne versjonen av Tourette kalles Coprolalia, og ifølge Centers for Disease Control and Prevention påvirker den bare omtrent 1 av 10 personer med Tourette. » Det er ikke så vanlig som populære medier liker å skildre det.
For meg har Ticcing alltid betydd en nesten konstant trang til å gjøre ting med kroppen min. «Trang» er kanskje ikke det rette ordet for disse hodeskikkene, blinkene, snortene, grytene, halsryddingene, tunge klikk, etc., men det er det beste jeg har. Fra det øyeblikket jeg våkner til det øyeblikket jeg sovner, ser det ut til at kroppen min har en egen vilje. I løpet av en gitt time er jeg sannsynligvis Tic i det minste 100 ganger. I perioder med stort stress, som når jeg bak den bilen, er ticsene mine som en parasittisk sopp som antar total kontroll over kroppen min.
Ingen vil rykke eller lage rare lyder i offentligheten – for å være personen folk kraner nakken å se. Hva er galt med denne fyren? Du forestiller deg at de tenker. Etter å ha blitt kalt ut av læreren min, ville jeg bare blande meg inn – for å bli usynlig – for når du er på barneskolen, vil du ikke bli sett på som en freak. Du vil være som alle andre.
Jeg kunne ikke stoppe Ticcing, men jeg oppdaget at jeg kunne gjøre det mindre åpenbart. For å beskytte meg mot skam og flauhet, utviklet jeg et arsenal av TIC-skjule strategier. I stedet for å rykke hodet, la jeg hånden under bordet og vingle fingrene eller ballet nevene gjentatte ganger. I stedet for å snuse eller chuffende – åpenbare og rare lyder – klikker jeg på tungen mykt, som en uregelmessig metronom.
Disse triksene tilfredsstilte min nesten konstante trang til Tic og holdt meg for det meste skjult for synet. Jeg ble ikke mobbet eller ertet på skolen, som barn og voksne med tics ofte er, men jeg hadde nok vært hvis jeg ikke hadde lært hvordan jeg skulle kontrollere ticsene mine.
Jeg har brukt disse triksene siden den gang.
Når jeg er ute i offentligheten i dag, er jeg veldig klar over mitt interne press til TIC, men jeg har blitt flink til å undertrykke det, tappe den opp og avdekke det stramt. Hjemme, der jeg er fri til å være meg selv, er det en veldig annen historie. Tics kommer og går.
For et halvt år siden begynte jeg å sprute luft fra munnen min slik noen kunne blåse håret fra ansiktet; Noen uker senere begynte jeg å hokke som om jeg spyttet en loogie. Som ubudne gjester som overstiser deres velkomst, forblir begge tics hos meg når jeg skriver disse ordene. Noen ganger vil en bestemt tic gå bort bare for å komme tilbake et år senere, som en irriterende storebror som hadde gått på college og kommet hjem med et tullete glis og et raggete skjegg.
Det er ingen kur for Tourette – alt du kan gjøre er å prøve å administrere ticsene dine. Det er behandlinger tilgjengelig, alt fra antihypertensiver som guanfacin og klonidin til alternative alternativer som antipsykotiske medikamenter risperidon og abilify. Men jeg vil ærlig talt ha tics enn de potensielle bivirkningene disse medikamentene kan forårsake.
Da jeg først fikk diagnosen, prøvde jeg Guanfacine, og jeg ville våkne opp midt på natten så nedskåret at det var som om jeg ville svelget sand; Min søvnløshet føltes mer som en straff, spesielt siden stoffet ikke engang kontrollerte ticene mine, så jeg sluttet å ta pillen. Siden den gang har jeg ikke valgt noen andre behandlinger, selv om jeg nylig har lært om et lovende alternativ, vil jeg prøve «omfattende atferdsintervensjon for TICS,» eller CBIT. Dette involverer ingen medisiner. I stedet trener det deg til å endre din atferd og er mindre.
Forskere anslår at mellom 350 000 og 450 000 amerikanere har Tourette -syndrom, mens omtrent 1 million har andre vedvarende tiske lidelser. Det sies å være utilstrekkelig bevis for å bestemme antall voksne med Tourette fordi mange mennesker ganske enkelt vokser ut tics ved sen ungdomstid. I følge Tourette Association of America, forekommer tilstanden «hos 1 av 160 (0,6%) skolealder, barn, Selv om det er anslått at 50% går udiagnostisert”(Kursiv gruve).
En undersøkelse fra 2022 av gruppen antydet at 1 av 10 barn med en tic lidelse “forsøk på selvmord minst en gang i løpet av de siste 12 månedene.” Det er et skummelt tall, og det taler til hvor vanskelig det er for mange mennesker med tics å føle seg komfortable i sine egne kropper. Jeg er glad for at barn (og foreldrene deres) som får diagnosen Tourette i dag nå har ressurser tilgjengelig for dem – inkludert et støttende samfunn – til å føle seg mindre stigmatisert eller utryddet av denne vanskelige tingen i deres liv.
Det gjorde jeg ikke Utvekst tics. Fordi det er vanskelig å innrømme offentlig noe jeg alltid har internalisert og assosiert med skam, er det få som kjenner denne delen av meg. Selv om du ikke blir mobbet eller trakassert, er vondt og ydmykelse dypt; De danner arr som lett blir skrapt av.
Hvor mange andre voksne flyr under radaren, som jeg gjør? Hvem, som meg, aldri vokste ut ticsene sine, men utviklet strategier for å skjule dem? Hvem hadde ikke fordel av tjenester som Tourette Association of America tilbyr, eller mengden forskning som gjøres i dag? Hvem kjempet for å danne virkelig varige vennskap i frykt for å bli utsatt som noen med tics?
Bortsett fra ordensforstyrrelsen av å ha tics, lever jeg det samfunnet sannsynligvis vil anse som et «godt» og «regelmessig» liv. Jeg har en kone, et barn, en god jobb, et hus og et kreativt liv som forfatter og oversetter. Jeg har Tourette, men Tourette har ikke meg – selv om min kone absolutt vil være uenig i dette. Da vi ble sammen for 25 år siden, undertrykte jeg tics foran henne, men du kan ikke skjule noe slikt for noen du bor sammen med. Jeg prøver ikke lenger. Selv om de nettene når min ticcing -kropp holder henne oppe, støtter hun.
Siden jeg har brukt en livstid på å skjule ticene mine, har jeg lyktes med å blande meg inn, selv når jeg møter folk på jobb eller på scenen foran et publikum, og gir en lesing eller intervjuer forfattere. Men jeg har også opplevd øyeblikk med dyp ensomhet. Å trekke seg tilbake i deg selv er en god måte å ikke være offentlig flau, men du betaler en pris. Etter hvert ender du opp med å føle deg som et spøkelse i ditt eget liv – kjent for ingen andre enn deg selv og noen få nøye kuraterte individer som du stoler på. Jeg får ikke venner lett.
Senere i år vil jeg gi ut debutromanen min, Losman -boken, Etter å ha oversatt mer enn et dusin romaner fra danske og skrevet utallige usolgte manuskripter de siste 30 årene. Det handler om en litterær oversetter, som meg, med Tourette, men det er der likhetene slutter. Det er en spekulativ fiksjon om en mann som heter Losman som bor i København, Danmark, og blir involvert i en eksperimentell medikamentstudie for å gjenoppleve barndomsminner i håp om å finne en kur mot turetten hans. Hvorfor ikke? Det fine med skjønnlitteratur er at du kan forestille deg alt du vil, forutsatt at verden du skaper er troverdig.
I det virkelige liv kan jeg ikke gå tilbake i tid for å berolige den lille ungen som ble ropt ut på barneskolen, men jeg er gammel nok til å forstå noe han ikke kunne: «normalt» er et svært subjektivt ord, en snørt med mange antagelser. På nesten 50 år gammel er ticsene mine (og behovet for å kontrollere dem) inngrodd i selve stoffet i mitt vesen. Selv etter å ha publisert dette essayet, vil jeg fortsette å skjule tics i offentligheten. Hvorfor? Stigmaet er en stor belastning.
Linjen mellom verdighet og ydmykelse er til slutt en tynn – i det minste for meg. Jeg beundrer virkelig de i den yngre generasjonen, som kan dra på Tiktok eller YouTube og legge seg der ute for at verden kan se. Det er ikke noe for meg. Men ved å dele historien min her, hva jeg kan gjør er å bidra til å normalisere Tourette og andre TIC -lidelser. Folk som meg, vi er rundt deg. Alt vi ber om er hva hver eneste Mennesket fortjener: å leve et domsfritt liv.
Ke Semmel er forfatter og oversetter av mer enn et dusin romaner fra danske og norske. Hans fiksjon og sakprosa har dukket opp i Ontario Review, Literary Hub, The Writer’s Chronicle, The Southern Review, The Washington Post og andre steder. “The World and Varvara” av Simon Fruelund er hans siste oversettelse. Hans debutroman, «The Book of Losman,» ble utgitt i oktober 2024 (Santa Fe Writers Project). Finn ham online på Kesemmel.com og på Twitter/X -siden hans, @Kesemmel.
