Jeg var i en støvete hybelgang da Tori fortalte meg det.
«Det er kreft. Eggstokk. Stage IIIC,” sa hun i telefonen på en uhyggelig rolig måte. Egentlig er roen det hun ville forbli i løpet av de neste 1½ årene av kreftkampen hennes – det motsatte av min antatte reaksjon på en slik diagnose, som ville være dyp panikk.
Egoistisk, da hjertet mitt falt i gulvet, var det ikke bare for henne: Det var for meg også, for jeg hadde slitt med helsa i lang tid også. Vi delte mange av de samme symptomene – oppblåsthet, smerte, overdreven kramper, problemer med å spise og uregelmessig menstruasjon. Jeg var redd for at denne skjebnen også skulle bli min egen.
Tori hadde gått til legen om symptomene sine måneder tidligere. Hun gikk faktisk for å se to forskjellige. Den første fortalte henne at det var «IBS», irritabel tarmsyndrom. Han tok ingen tester, hverken blod eller annet, og skannet henne ikke. Hvis han hadde det, ville han ha sett massen av svulster hekke på eggstokkene hennes, og selv om jeg ikke har noen bevis for å bevise dette, tror jeg at hvis tiltak hadde blitt tatt i løpet av de avgjørende månedene, kunne det ha reddet livet hennes, eller i det minste forlenget det.
Den neste legen fortalte henne at det var «tarmfissurer» og «nyrestein». Likevel var det ingen som tok seg tid til å teste eller skanne Tori – de ga henne bare litt antibiotika og sendte henne videre. Hun fikk ikke noen faktiske svar før en romantisk date med kjæresten endte i katastrofe da Tori kollapset på et badegulv og ble kjørt til legevakten.
Disse svarene var ikke det vi hadde håpet de skulle være. For å si det mildt.
Og det var ikke mine heller, selv om de ikke var på langt nær i samme størrelsesorden.
«Det er interstitiell blærebetennelse,» erklærte sykepleieren under mitt besøk for å ta tak i symptomene mine. Da jeg møtte henne oppdaget jeg at vi delte samme etternavn, og jeg lurte på om det betydde at vi ville ha et slags slektskap. Vi ville ikke – jeg foraktet henne. Hun var stiv, saklig og det motsatte av trøstende.
«Det er blæresykdom – ingen vet hva som forårsaker det,» sa hun. «Du må endre kostholdet ditt, og vi kan gjøre blæreinfusjoner,» la hun direkte til. Tygget hun tyggegummi?
«Når vil det gå bort?» spurte jeg engstelig og holdt papirkjolen min til brystet.
«Å, det vil det ikke.» Faktisk skrev hun noe på en utklippstavle. «Dette er en livslang sykdom.»
Jeg gråt hele veien hjem.
Like etter begynte jeg behandlingene mine, som var mildt sagt ubehagelige. Jeg endret kostholdet mitt til det blide, smakløse tullet som IC-ere var tillatt. Ingen tomater, ingen syrer, ingen kaffe, ingen sitroner. Jeg begynte å få infusjoner av lidokain og antiinflammatoriske midler direkte inn i blæren. Smertene var utrolige, og jeg forlot hver økt rystende. Og likevel forble symptomene mine. Om noe ble de verre. Jeg var desperat og satt fast.
Mens jeg trasket gjennom blærebehandlingene mine, begynte Tori med cellegift og stråling. Håret hennes falt av, og hun kjøpte noen vakre rødhårede parykker som smigret hennes bleke hud. Hun kunne kontrollere veldig lite om livet sitt, så hun fokuserte rolig på tingene hun kunne kontrollere: å ta vare på beagleen hennes, Logan, og sørge for at neglene hennes alltid var feilfri velstelte og laget mat til kjæresten.
Vi sendte konstant meldinger på Facebook om hva som foregikk i vårt eget personlige helseliv – noe som de fleste 25-åringer aldri trenger å vurdere. Selv om Toris situasjon var mye mer alvorlig enn min, hadde hun så mye empati for min smerte og desperasjon. Hun var også fylt med det. Operasjonene hennes var intense og smertefulle, og cellegiften tok en toll på vitaliteten hennes. Vi spøkte med at vi følte oss som gamle damer.
En dag satt vi i leiligheten hennes og så ut av vinduet. Vi så to faktiske eldre damer rusle rundt i flipflops, og så ut som om de ikke hadde en omsorg i verden. Jeg var bøyd av smerte, og hun var svak etter behandlingene.
«Jeg kan ikke engang huske hvordan det var å rusle sånn,» sa Tori. Vi så vemodig ut på disse kvinnene, misunnet dem, begjærte deres aura av letthet og komfort – noe som hadde vært savnet i livene våre i flere måneder.
Som en sidestilling til Toris rolige, målte tilstand, selv med en svært alvorlig kreftdiagnose og ikke mange alternativer, brukte jeg de fleste dagene på å gråte eller falle ned i kaninhull på nettet, og leste skrekkhistorier om mennesker som hadde interstitiell blærebetennelse og hvordan de ble fanget i deres smerte, for aldri å bli løslatt fra den forferdelige syklusen av sykdom. Diagnosen min var ikke en dødsdom, men det føltes som en. Jeg hadde konstante, smertefulle smerter, og behandlingene hjalp fortsatt ikke.
Som det viser seg, er dette fordi jeg ikke hadde interstitiell cystitt. Det gjorde jeg aldri.
Det jeg hadde var alvorlig endometriose som hadde gått ubemerket og udiagnostisert fordi symptomene mine presenterte seg litt annerledes enn hvordan de oftest gjør. Så hvordan kom jeg til denne konklusjonen?
Etter å ha sittet gjennom avtale etter avtale og fått smertene mine avvist, ble fortalt at jeg var «deprimert», ble fortalt at jeg hadde «IBS», akkurat som de hadde fortalt Tori, selv etter å ha gått til terapi fordi en mannlig gynekolog foreslo for meg at smertene mine kom fra følelsene mine, fant jeg en god lege som så at det haster med historien min – som så at jeg ikke kunne fortsette å leve med et så høyt nivå av smerte. Endometriose kan kun diagnostiseres gjennom eksplorativ kirurgi, og jeg sa ja til prosedyren.
Etter en laparoskopisk utskjæring fra en av de dyktigste kirurgene i Nashville, Tennessee, avtok smertene mine betraktelig. Men på grunn av hvor lang tid jeg hadde lidd uten svar, og derfor, uten å håndtere tilstanden, hadde det herjet organene mine. Selv om den mer enn smertefulle endometriosen var fjernet, satt jeg igjen med arrdannelse, arrvev og en diagnose av fibromyalgi, noe som ikke er uvanlig for kroniske smerter.
Jeg begynte på fysioterapi, som jeg fortsatte med i fire år etter min første operasjon. Det var en gudegave. Uansett hvor lang tid det tok, var jeg fast bestemt på å fortsette øktene mine. Jeg kom til et sted hvor jeg var sikker på at jeg med tiden ville komme meg. Jeg ville gå videre. Jeg ville trives i min karriere. Jeg ville møte noen, og jeg ville ha et liv.
Tori ville ikke.
Mens feildiagnosene mine førte meg ned på veien til antidepressiva, ineffektive blærebehandlinger, terapiøkter, bortkastede penger, følelsesmessige traumer og mulig infertilitet, fikk Toris langt mer alvorlige konsekvenser.
Tori døde i juni 2017. Hun var 27 år gammel. Jeg hadde sett henne to måneder før. Hun så ut til å ha det bra – hun så flott ut, om enn litt tynn, men kinnene hennes var rosenrøde og holdningen hennes var optimistisk, optimistisk og munter. Jeg er virkelig ikke sikker på at jeg hørte henne klage en gang hele tiden hun hadde kreft, som var mesteparten av vennskapet vårt.
Jeg fikk ikke tatt farvel med henne, og det er en av de største beklagelsene i hele mitt liv. Sjefen min på det tidspunktet bestemte meg for å ikke gi meg fri dagen til å kjøre fire timer for å se henne. Neste uke, da jeg informerte ham – ikke spurt – at jeg ville gå i begravelsen hennes fordi hun hadde dødd i helgen, så han ned og sa ingenting. Mens jeg fortsatt nærer litt sinne på ham om det, er mye mer av fokuset mitt rettet mot de som ikke tok Tori på alvor da hun hadde det vondt.
Når det kommer til mange helseproblemer, er det mye mer sannsynlig at kvinner blir feildiagnostisert enn menn. Hvorfor?
- Mange leger, både mannlige og kvinnelige, avviser kvinners helseproblemer som «klagende» eller «dramatiske».
- Kvinners helsesymptomer kan vise seg annerledes enn menn – for eksempel kan klassiske hjerteinfarktsymptomer være fraværende hos en kvinne som lider av hjertesykdom.
- Kjønnsspesifikke lidelser er enda mer komplekse: Mange gynekologer ber kvinner gå ned i vekt, redusere stress eller bare gå på prevensjon i stedet for å virkelig se nærmere på hva som skjer.
- Mange leger tror at smerte er normalt for en kvinne å oppleve i sin menstruasjonssyklus. Selv om dette kan være sant på et lavt nivå, fortjener symptomene fortsatt å undersøkes. Symptomene på eggstokkreft – som er det Tori døde av og kan inkludere oppblåsthet, tretthet, problemer med vannlating og tap av appetitt – kan være sjokkerende stille eller vanskelig å skille fra symptomer på andre, mindre dødelige tilstander.
Måneden for bevissthet om eggstokkreft er september, men jeg vil at kvinner (og menn og mennesker av alle kjønn!) skal være årvåkne hele året rundt helsen deres og kroppen deres – ikke bare på jakt etter potensielle kreftformer, men etter eventuelle symptomer som oppstår og angår dem . Det er gode leger der ute som vil høre deg, lytte til hva du går gjennom og ta deg på alvor. Hvis du ikke er fornøyd med måten symptomene dine blir vurdert eller behandlet på, søk en annen mening. Seriøst! Det kan redde livet ditt.
Jeg skulle ønske Tori hadde hatt muligheten til å leve livet sitt uansett hvordan det kunne ha blitt. Hun var smart, hun var dreven, og hun hadde håp og drømmer. Hun var en av de første i familien som ble uteksaminert fra college, og på den svette, fuktige dagen da vi kastet capsen i været og feiret, visste jeg at det betydde noe annet for henne enn det gjorde for mange av de andre kandidatene. .
Etter at Tori døde, avtok ikke trangen til å sende en melding til henne. I begravelsen hennes kom eksmannen hennes og så mager ut, og han hulket bak i kirken. Det var ikke før jeg hadde dratt ut telefonen min og åpnet Facebook Messenger for å fortelle henne om den at jeg husket at hun ikke ville lese den. Hun var ikke der.
Jeg sendte meldingen uansett.
Sophia Harris er en forfatter og innholdsskaper basert i Midtvesten. Hun er lidenskapelig opptatt av sunn livsstil, miljø- og landbruksspørsmål, historiefortelling og greyhound-redning. Hun støtter følelsesmessig sin greyhound Billie i Indianapolis-området. Hennes lidenskap er å forlate fester før 21.00, og hennes verste frykt er Trader Joe’s på en søndag. Du kan finne henne på LinkedIn eller Instagram, eller nede i et annet YouTube-kaninhull, der hun er nå.
Har du en overbevisende personlig historie du vil se publisert på Kristin Gjelsvik? Finn ut hva vi ser etter her, og send oss en pitch.
Kristin Gjelsvik.